L'Institut d'Investigació Sanitària Illes Balears (IdISBa), junt amb la Universitat de les Illes Balears i la Fundació Aspace Balears, han publicat un article sobre la influència de la percepció dels pares en l'impacte de la satisfacció familiar i d'atenció sanitària del dolor i la comunicació d'infants amb paràlisi cerebral.
Inmaculada Riquelme, Álvaro Sabater-Gárriz i Pedro Montoya, investigadors de l'IdISBa, han publicat l'article amb el títol "Pain and Communication in Children with Cerebral Palsy: Influence on Parents' Perception of Family Impact and Healthcare Satisfaction" a la revista Children.
La paràlisi cerebral (PC) és una patologia crònica impactant. Les comorbiditat concomitants, com el dolor i la incapacitat per parlar, poden afectar encara més a la percepció dels pares sobre l'impacte de la patologia en la qualitat de vida de la família i l'atenció prestada.
L'objectiu d'aquest estudi descriptiu correlacional transversal va ser comparar els informes dels pares sobre l'impacte familiar i la satisfacció amb l'atenció sanitària en infants amb paràlisi cerebral amb dolor crònic i sense amb capacitat de parla i sense.
Els pares i mares de 59 infants amb paràlisi cerebral (rang d'edat = 4-18 anys) varen completar diferents preguntes sobre el dolor i la capacitat de la parla i dos mòduls del Model de Mesurament de qualitat de Vida Pediàtrica: el mòdul d'impacte familiar PedsQLTM 2.0 i el mòdul genèric de satisfacció sanitària PedsQLTM.
Els resultats varen revelar que el dolor dels infants afectava lleugerament a la salut física, la salut social i la preocupació de la família. En els infants sense dolor, la incapacitat per parlar va augmentar l'impacte percebut en la salut. La satisfacció assistencial dels pares quasi no es va veure afectada pel dolor i la incapacitat de la parla, i ambdós varen augmentar la satisfacció dels pares en les habilitats tècniques professionals i la inclusió dels dominis familiars en el pla de cures.
En conclusió, el dolor i la incapacitat de la parla en els infants amb paràlisis cerebral poden afectar a la salut de la família, però no a la satisfacció assistencial. L'avaluació periòdica i la intervenció en la salut familiar són essencials per al disseny de programes centrats en la família dels infants amb paràlisi cerebral.
Referència de l'article
Riquelme I, Sabater-Gárriz Á, Montoya P. Pain and Communication in Children with Cerebral Palsy: Influence on Parents’ Perception of Family Impact and Healthcare Satisfaction. Children (Basel). 2021;8(2). doi: 10.3390/children8020087. PubMed PMID:33513751.Enllaços Bibliosalut | Altmetric | Text complet
[Font: Bibliosalut]
[Foto Banc d'Imatges Infermeres. Ariadna Creus i Àngel García / Infermera de cures pal·liatives administra oxigenoteràpia a un infant en una visita a domicili / CC0 1.0]