S'engegarà un pla pilot per a la millora del diagnòstic de les malalties rares

El secretari general de Sanitat i Consum, Rubén Moreno, ha anunciat en el marc del VIII Congrés Nacional de Malalties Rares, celebrat a Múrcia, que el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat engegarà un pla pilot per a la millora del diagnòstic genètic de les malalties rares, cosa que permetrà la reducció del temps i d'efectivitat en el diagnòstic.

Aquest pla entrarà en funcionament una vegada que s'hagi signat un conveni amb totes les comunitats autònomes, la qual cosa es preveu abans de finals d'any. La finalitat del projecte és poder definir rutes assistencials en condicions d'equitat i qualitat. Per això, cada comunitat autònoma comptarà amb un o diversos especialistes en genètica i un laboratori pilot.

Les comunitats autònomes establiran el procediment. El laboratori pilot de diagnòstic genètic, que haurà de complir uns requisits mínims, validarà la indicació i realitzarà les determinacions. El pla pilot es donarà per finalitzat una vegada acabat l'any o una vegada que s'hagin realitzat les 1.000 mostres que es preveuen en el pla.

Una vegada obtinguts els resultats s'informarà al ple del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut.

A Espanya, existeixen al voltant de 3 milions de persones afectades per una malaltia rara i a la Unió Europea, uns 29 milions de persones.

[Font: Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat. 15/10/2015]

[Foto: Barn Images / CC0 1.0 Universal]