La Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington ha organizado para el viernes 6 de junio de 2014, a las 19 horas, la Jornada sobre la Enfermedad de Huntington, la enfermedad rara más frecuente, que tendrá lugar en el salón de actos del Hospital de Manacor. El objetivo de la Jornada es aumentar el conocimiento de la enfermedad tanto entre las personas afectadas de la comarca de Llevant y sus familiares como entre los profesionales de la salud.
Durante la Jornada, la Dra. Bàrbara Vives, neuróloga del Hospital Universitario Son Espases, hablará del diagnóstico y del tratamiento de la enfermedad. Por su parte, la psicóloga y coordinadora española del Grupo Europeo de Huntington, Asunción Martínez, explicará los aspectos conductuales que provoca la enfermedad y el programa de investigación internacional Registry.
También intervendrá el Dr. Jordi Rosell, jefe de Genética de Son Espases, que tratará sobre el carácter genético y hereditario de esta patología. Finalmente, Mónica Rodríguez y Penélope Navas, neuropsicóloga y trabajadora social, respectivamente, explicarán los servicios que llevan a cabo actualmente en la Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington.
¿Qué es la Enfermedad de Huntington?
Se trata de una enfermedad neurológica de carácter degenerativo y hereditario que afecta tanto a los hombres como a las mujeres. Los síntomas iniciales más habituales suelen ser los movimientos involuntarios del cuerpo, marcados cambios de la personalidad y fallos de la memoria. El progreso de la enfermedad es diferente en cada caso, pero en algunos pacientes puede provocar la pérdida casi total de la capacidad mental y del control físico. Cuando la enfermedad está en un estadio muy avanzado, los pacientes necesitan ser atendidos durante las veinticuatro horas del día.
Aunque se descubrió en 1872, actualmente todavía no se conoce la curación definitiva. Si que hay tratamientos multidisciplinarios que ayudan a paliar algunos de los síntomas y a retrasar la evolución de la enfermedad. Uno de sus factores más importantes es que es hereditaria; por tanto, uno de los aspectos fundamentales para prevenirla es saber si se es portador o no antes de tener descendencia. Hay que tener en cuenta que los hijos tienen un 50 % de probabilidades de heredar la enfermedad y, por tanto, de desarrollarla y de transmitirla también a la generación siguiente.
Incidencia de la enfermedad
En Mallorca hay registrados actualmente unos doscientos casos de la Enfermedad de Huntington. Aunque esta cifra no parezca importante, comparada con las de otras comunidades autónomas, en realidad representa un alto porcentaje de incidencia. Hay que destacar que, aún hoy, muchas familias esconden la enfermedad y por ello algunos diagnósticos se hacen demasiado tarde. En cualquier caso se considera una enfermedad de incidencia baja —una de cada diez mil personas la padece— y aquí está donde radica la vital importancia de la investigación.
La Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington se constituyó en 1998 y está integrada en la Coordinadora Balear de Personas con Discapacidad.
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