El secretario general de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno, ha anunciado en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Murcia, que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad va a poner en marcha un plan piloto para la mejora del diagnóstico genético de las enfermedades raras, permitiendo así la reducción del tiempo y de efectividad en el diagnóstico.
Este plan entrará en vigor una vez que se haya firmado un convenio con todas las comunidades autónomas, lo que se prevé antes de finales de año. La finalidad del proyecto es poder definir rutas asistenciales en condiciones de equidad y calidad. Por ello, cada comunidad autónoma contará con uno o varios especialistas en genética y un laboratorio piloto.
Las comunidades autónomas establecerán el procedimiento. El laboratorio piloto de diagnóstico genético, que tendrá que cumplir unos requisitos mínimos, validará la indicación y realizará las determinaciones. El plan piloto se dará por finalizado una vez terminado el año o una vez que se hayan realizado las 1.000 muestras que prevé el plan.
Una vez obtenidos los resultados se informará al pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
En España, existen alrededor de 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara y en la Unión Europea, unos 29 millones de personas.
[Fuente: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 15/10/2015]
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