La consejera de Salud, Patricia Gómez, ha recibido el galardón EPF al “Mejor gestor sanitario” de 2017, otorgado por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF).
Se trata de un premio con el que esta entidad sin ánimo de lucro reconoce la contribución del sistema público de salud de las Illes Balears a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF), así como la cualificación de sus servicios sanitarios y el fomento a la investigación en este ámbito.
Este galardón reconoce las medidas implementadas para mejorar la atención de los enfermos crónicos y, en especial, de las 15 mil personas aproximadamente que padecen alguna de estas enfermedades minoritarias en Baleares.
La consejera ha destacado que actualmente está en marcha un proyecto piloto para la mejora de acceso al diagnóstico genético de personas y familias afectadas, y desde que se pusiera en marcha el Programa de Diagnóstico Genético Preimplantacional, en diciembre de 2015, ya han nacido 3 niños en Baleares sin la herencia genética de la enfermedad de sus progenitores.
Asimismo, y como parte de la Estrategia de atención a la cronicidad, se está trabajando para mejorar la coordinación de todos los profesionales y de todos los niveles asistenciales con el fin de ofrecer a los pacientes una atención integral y multidisciplinar, más segura y eficaz.
El Servicio de Salud de las Illes Balears ha incorporado la figura de la enfermera gestora de casos para coordinar todos los recursos que requiere este tipo de paciente, facilitar su acceso a los servicios sanitarios y garantizar una adecuada continuidad asistencial.
Por otra parte, Gómez también ha destacado el protocolo que han desarrollado las consejerías de Salud y Educación para facilitar una escolarización normalizada e inclusiva a todos los alumnos que necesitan una atención personalizada de carácter sanitario. En este proceso están implicados muchos profesionales sanitarios, profesionales de los centros educativos y, por supuesto, las familias y los alumnos.
Finalmente, la consejera ha hecho una mención especial a las líneas de investigación relacionadas con las enfermedades poco frecuentes que se están desarrollando desde el Instituto de Investigación Sanitaria de las Illes Balears (IdISBa). El IdISBa cuenta con un grupo específico de investigación en genética clínica y enfermedades poco frecuentes, un grupo de genómica de la salud que trabaja con cardiopatías congénitas, así como líneas de investigación en enfermedad de Andrade, en fibrosis quística e inmunodeficiencias primarias.
[Fuente: Consejería de Salud. 03/12/2017]
[Foto: Max Pixel / Lab Bio Laboratory Researcher Service / CC BYND 2.0]
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes premia la gestión sanitaria de las Illes Balears https://t.co/JSzFsyYEC5 @INDEPF @SalutIB pic.twitter.com/Pf3pCx1AkS
— Infosalut (@infosalut) 19 de desembre de 2017
