En el BOE núm. 121, de dia 21 de mayo de 2019, se ha publicado la Resolución del Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red, M.P., por la que se publica el Convenio con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, para la promoción e impulso de la investigación en el área temática de Enfermedades Raras.
El Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red, M.P.(CIBER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) suscribieron, de acuerdo al marco normativo, este convenio.
La Federación ASEM es una entidad que tiene como misión representar a las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y promover derechos, condiciones sociales y servicios necesarios para mejorar la salud y calidad de vida.
El CIBER es un Consorcio constituido por diversas instituciones y centros de investigación con sede social en distintas Comunidades Autónomas, el Instituto de Salud Carlos III, etc., y es uno de los instrumentos de la Administración para alcanzar las metas establecidas en la Estrategia Estatal y en el Plan Estatal de Investigación Científica y Técnica y de Innovación para el periodo 2013-2020.
La finalidad de este convenio es promocionar la Investigación Biomédica en un marco de actuación que promueva la colaboración entre Federación ASEM y CIBER, en el ámbito de la investigación biomédica en las enfermedades raras, y específicamente las enfermedades neuromusculares.
Las modalidades de colaboración, a grandes rasgos, son las siguientes:
- Colaborar en la realización de jornadas científicas y divulgativas en las que puedan intervenir asociaciones de pacientes.
- Comunicación entre las asociaciones de pacientes de la existencia, estructura y funcionamiento del CIBER en el área de la investigación de las citadas enfermedades.
- Colaboración del CIBER en la elaboración de trípticos, documentación, entre otros, que se puedan suministrar a las asociaciones de pacientes sobre protocolos de actuaciones y descripción de enfermedades.
- Participación y colaboración en los Proyectos y Servicios de interés en los que interviene Federación ASEM.
Asesoramiento mutuo. - Organización y ejecución de actividades comunes relacionadas con el tema que nos ocupa.
[Fuente: BOE. Núm. 121. 21/05/2019]
[Foto: Kelly B / Swallowed In The Sea / CC-by-sa-2.0]
Convenio entre el CIBER y la Federación ASEM para la investigación de enfemedades raras https://t.co/Yh0qXIPrA4 @SalutIB @NoInvisibles pic.twitter.com/E6wTEUiiC2
— Infosalut (@infosalut) 13 de juny de 2019