En el BOIB de 29 de enero, se ha publicado la Orden del consejero de Salud, Familia y Bienestar Social de 18 de enero de 2013, mediante el cual se crea el fichero de datos de carácter personal denominado Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Autónoma de las Illes Balears.
Los registros sanitarios son una herramienta de un valor incalculable en el caso de las enfermedades minoritarias, puesto que proporcionan datos epidemiológicos fiables y al mismo tiempo son un instrumento clave para la planificación de la atención sociosanitaria de estos enfermos.
En el ámbito europeo, el Plan de Salud Pública de la Unión Europea prevé las enfermedades raras como objetivo prioritario de sus acciones.
En España, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó el 2009 la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras. El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) creó en el 2011, la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación.
El artículo 9 de la Ley 16/2010, de 28 de diciembre, de salud pública de las Islas Baleares, define el Sistema de Información en Salud Pública como un sistema organizado de información sanitaria, vigilancia y acción en salud pública, que constituye un eje fundamental del sistema sanitario de las Illes Balears. En este ámbito de salud pública se tiene que abordar el estudio de las enfermedades raras.
Por todo ello se crea el fichero denominado Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Autónoma de las Illes Balears, adscrito a la Dirección General de Salud Pública y Consumo, como un sistema específico de vigilància epidemiològica.
