Categoría: Promoción de la salud y prevención de la enfermedad

Pacientes y afectados por la fenilcetonurua comparten información y experiencias en Son Espases

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El Hospital Universitario Son Espases acogió el pasado viernes, día 23, la I Jornada Balear de Pacientes PKU y familiares en un encuentro organizado por el Servicio de Endocrinología y Nutrición, y la Unidad de Enfermedades Neurometabólicas del centro hospitalario. La fenilcetonuria o PKU es una enfermedad congénita que se produce por un problema en el procesamiento en una fracción de las proteínas. En este caso, se trata de la fenilalanina (FA), un nutriente que está muy presente en alimentos de origen animal.

Unas 50 personas de la comunidad balear padecen esta enfermedad que no permite procesar adecuadamente este aminoácido y, como consecuencia, la fenilalanina se acumula en la sangre y produce lesiones en el sistema nervioso central, que pueden derivan en una grave deficiencia mental.

La alimentación del paciente es un pilar fundamental para su tratamiento. Por ello, debe seguirse una dieta muy estricta y limitada en la que, generalmente, no pueden consumirse alimentos como carnes, aves, pescados, huevos y lácteos en general. Los pacientes, que dependen de unos alimentos especiales durante toda su vida, complementan su alimentación con unos aminoácidos específicos.

Este primer encuentro permitió compartir los conocimientos del equipo médico y las experiencias de los pacientes y familiares con esta enfermedad metabólica. Además, todos los participantes recibieron información sobre dónde pueden encontrar y comprar en las Illes Balears los alimentos bajos en fenilalanina que requiere esta dieta.

La fenilcetonuria es una enfermedad que se detecta con la prueba del talón que se realiza en bebés y que precisa de un seguimiento intensivo de la enfermedad desde el Servicio de Pediatría. En adultos también es fundamental mantener una dieta adecuada, siempre bajo la supervisión de un especialista en nutrición.

[Fuente: Consejería de Salud. 23/11/2018]

[Foto: Consejería de Salud]