Las enfermeras desempeñan un papel muy importante en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes, al ser las profesionales más numerosas y que más tiempo pasan con los pacientes. "Las enfermeras somos unas privilegiadas porque somos muy accesibles, podemos acompañar a las familias, abriendo puertas y ayudando a que la mochila que pesa tanto, pese menos" explica Aina Mateu, enfermera pediátrica del Centro Coordinador de Atención Primaria para el Desarrollo Infantil (CAPDI) del Ibsalut.
Mateu trabaja en el CAPDI, un servicio multiprofesional público que nació hace diez años para apoyar precisamente a las familias de niños con posibles problemas de desarrollo (incluidas enfermedades poco frecuentes) y que requieren de una gran coordinación de todos los servicios a su alcance. "Todos formamos parte de este puzzle. Salud, servicios sociales y educación, centrados en la familia. Tenemos que ser capaces de escuchar y atender a estas familias, que tienen grandes necesidades", apunta Mateu.
Las enfermedades raras son también crónicas y afectan al día a día de toda la familia, marcando el desarrollo de los niños, cómo comen, cómo crecen, cómo duermen y cómo se relacionan con el resto del mundo. "Acompañamos a las familias en todo el proceso, desde la situación de incertidumbre inicial al diagnóstico, el tratamiento o abordaje de la enfermedad, y la evolución continúa, con momentos más fáciles y otros más complicados, periodos de duelo, de aceptación, de rebelión .. ", apunta Mateu. "Damos pautas a las familias para este día a día tan complicado", añade.
El acompañamiento a las familias y a los profesionales es, de hecho, el principal objetivo del CAPDI, que coordina los recursos para dar respuesta a las necesidades complejas de estos niños, enfermos crónicos y con frecuencia un poco perdidos en el sistema general. Por ello es especialmente importante esta coordinación. "Necesitamos más enfermeras gestoras de casos, para ayudarnos a coordinar y organizar los recursos", opinó durante el coloquio Iliana Capllonch, madre de dos adolescentes con enfermedades crónicas, una de ellas poco frecuente, y fundadora de ABAIMAR, la Asociación balear de niños con enfermedades raras. Capllonch reconoció que "no podemos ir a hacer pruebas cada día y diferentes horas. Debemos concentrar las citas y facilitar la vida de los pacientes y las familias ", ya que las peregrinaciones por diferentes servicios y profesionales parecen, a veces, interminables.
Rosa Escandell, secretaria de la Asociación Balear de Déficits inmunitario Primarios (Abadip) y madre de una adolescente con inmunodeficiencia primaria, señaló "siempre te dicen que tener un hijo te cambia la vida, pero no te imaginas cómo te cambia la vida si tienes un niño con una enfermedad poco frecuente ". Escandell ha valorado como vital el papel de las asociaciones: "Es mi terapia", un punto de apoyo imprescindible dice. A veces, sin embargo, la enfermedad es tan rara que no existe asociación. "Nuestra asociación es un grupo de whatssap con los 9 pacientes que hay en España y una enfermera", explicó Noemí Pons, madre de una niña de 18 años con síndrome de Shwachman-Diamond.
La vida de una familia con un miembro con una enfermedad rara es un sufrimiento constante. Primero porque hay que encontrar el diagnóstico, y después porque -como hay tan pocos precedentes- cada día es un reto, no saben muy bien con qué se encontrarán, ni cómo reaccionar, hay dudas y complicaciones que abordar continuamente.
El Col·legi Oficial d’Infermeria organizó esta charla-coloquio con motivo del Día mundial de las enfermedades raras, que se celebra cada 29 de febrero (o el 28, si no es año bisiesto).
[Font: Colegio Oficial de Enfermería de las Illes Balears. 27/02/2019]
[Foto: COIBA]
El @Coiba1 celebra una charla-coloquio con motivo del Día mundial de las enfermedades raras https://t.co/wstic9zDk9 @CAPDIibsalut @apmallorca pic.twitter.com/3yMlQ7xrih
— Infosalut (@infosalut) 6 de març de 2019
