Butlletí de Gestió del Coneixement
Sistema Sanitari Públic de les Illes Balears
Un servei de Bibliosalut  logomini-bibliosalut

16
Dim, Abr
6 Noves Notícies
Categoria: Promoció de la salut i prevenció de la malatia

El COIBA celebra una xerrada-col·loqui amb motiu del Dia mundial de les malalties rares

Tipografia
  • Més petit Petit Mitjà Gran Més gran
  • Per defecte Helvetica Segoe Georgia Times

7569Les infermeres tenen un paper molt important en l’atenció a les persones amb malalties poc freqüents, per ser les professionals més nombroses i que passen més temps amb els pacients. “Les infermeres som unes privilegiades perquè som molt accessibles, podem acompanyar les famílies, obrint portes i ajudant-les perquè la motxilla que pesa tant, pesi menys” explica Aina Mateu, infermera pediàtrica del Centre Coordinador d'Atenció Primària per al Desenvolupament Infantil (CAPDI) del Servei de Salut.

Mateu fa feina al CAPDI, un servei multiprofessional de l’Ibsalut, que va néixer fa deu anys per donar servei precisament a les famílies d’infants amb possibles problemes de desenvolupament (incloses malalties poc freqüents) i que requereixen d’una gran coordinació dels serveis al seu abast. "Tots formam part d'aquest puzzle. Salut, serveis socials i educació, centrats en la família. Hem de ser capaços d'escoltar i atendre a aquestes famílies, que tenen unes grans necessitats", apunta Mateu.

Les malalties rares són també cròniques i afecten al dia a dia de tota la família, marcant el desenvolupament dels infants, com mengen, com creixen, com dormen i com es relacionen amb la resta del món. “Acompanyam a les famílies en tot el procés, des de la situació d’incertesa inicial al diagnòstic, el tractament o abordatge de la malaltia, i l’evolució continua, amb moments més fàcils i d’altres més complicats, períodes de dol, d’acceptació, de rebel·lió..”, apunta Mateu. “Donam pautes a les famílies per a aquest dia a dia tan complicat”, afegeix.

L’acompanyament a les famílies i als professionals és, de fet, el principal objectiu del CAPDI, que coordina els recursos per donar resposta a les necessitats complexes d’aquests infants, malalts crònics i sovint una mica perduts al sistema general. Per això és especialment important aquesta coordinació. “Necessitam més infermeres gestores de casos, per ajudar-nos a coordinar i organitzar els recursos”, ha opinat durant el col·loqui Iliana Capllonch, mare de dos adolescents amb malalties cròniques, una d'elles poc freqüent, i fundadora de ABAIMAR, l’Associació balear d’infants amb malalties rares. Capllonch ha reconegut que “no podem anar a fer proves cada dia i diferents hores. Hem de concentrar les cites i facilitar la vida dels pacients i les famílies”, ja que els pelegrinatges per diferents serveis i professionals semblen, de vegades, interminables.

La vida d’una família amb un membre amb una malaltia rara és un patiment constant. Primer perquè s’ha de torbar el diagnòstic, i després perquè -com que hi ha tan pocs precedents- cada dia és un repte, no saben ben bé amb què es trobaran, ni com reaccionar, hi ha dubtes i complicacions que s’han d’abordar.

Rosa Escandell, secretària de l'Associació Balear de Dèficits Immunitaris Primaris (Abadip) i mare d'una adolescent amb immunodeficiència primària, ha assenyalat “sempre et diuen que tenir un fill et canvia la vida, però no t’imagines com et canvia la vida si tens un infant amb una malaltia poc freqüent”. Escandell ha valorat com a vital el paper de les associacions: “És la meva teràpia”, un punt de suport imprescindible, diu. De vegades, però, la malaltia és tan rara que no existeix associació. “La nostra associació és un grup de whatssap amb els 9 pacients que hi ha a Espanya i una infermera”, ha explicat Noemí Pons, mare d'una nena de 18 anys amb síndrome de Shwachman-Diamond.

El Col·legi Oficial d’Infermeria va organitzar aquesta xerrada-col·loqui amb motiu del Dia mundial de les malalties rares, que es celebra cada 29 de febrer (o el 28, si no hi ha 29).

[Font: Col·legi Oficial d'Infermeria de les Illes Balears. 27/02/2019]

[Foto: COIBA]