En el BOE núm. 121, de dia 21 de maig de 2019, s'ha publicat la Resolució del Consorci Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa, M.P., per la qual es publica el Conveni amb la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars, per a la promoció i impuls de la recerca en l'àrea temàtica de Malalties Rares.
El Consorci Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa, M.P.(CIBER) i la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) van subscriure, d’acord al marc normatiu, aquest conveni.
La Federació ASEM és una entitat que té com a missió representar a les persones afectades per una malaltia neuromuscular i promoure drets, condicions socials i serveis necessaris per a millorar la salut i qualitat de vida.
El CIBER és un Consorci constituït per diverses institucions i centres de recerca amb seu social en diferents Comunitats Autònomes, l'Institut de Salut Carles III, etc., i és un dels instruments de l'Administració per aconseguir les metes establertes en l'Estratègia Estatal i en el Pla Estatal de Recerca Científica i Tècnica i d'Innovació per al període 2013-2020.
La finalitat d'aquest conveni és promocionar la Recerca Biomèdica en un marc d'actuació que promogui la col·laboració entre Federació ASEM i CIBER, en l'àmbit de la recerca biomèdica en les malalties rares, i específicament les malalties neuromusculars.
Les modalitats de col·laboració, a grans trets, són les següents:
- Col·laborar en la realització de jornades científiques i divulgatives en les quals puguin intervenir associacions de pacients.
- Comunicació entre les associacions de pacients de l'existència, estructura i funcionament del CIBER en l'àrea de la recerca de les citades malalties.
- Col·laboració del CIBER en l'elaboració de tríptics, documentació, entre d’altres, que es puguin subministrar a les associacions de pacients sobre protocols d'actuacions i descripció de malalties.
- Participació i col·laboració en els Projectes i Serveis d'interès en els quals intervé Federació ASEM.
Assessorament mutu. - Organització i execució d'activitats comunes relacionades amb el tema que ens ocupa.
[Font: BOE. Núm. 121. 21/05/2019]
[Foto: Kelly B / Swallowed In The Sea / CC-by-sa-2.0]
Conveni entre el CIBER i la Federació ASEM per a la recerca de Malalties Rares https://t.co/6jVdES3p03 @SalutIB pic.twitter.com/uniQ4lwEwf
— Infosalut (@infosalut) 13 de juny de 2019