En el BOE de 29 de gener, s’ha publicat l’Ordre del conseller de Salut, Família i Benestar Social de 18 de gener de 2013 per la qual es crea el fitxer de dades de caràcter personal denominat Registre Poblacional de Malalties Rares de la Comunitat Autònoma de les Illes Balears.
Els registres sanitaris són una eina de valor incalculable en el cas d’aquestes malelties poc comunes o minoritàries, ja que permeten proporcionar a la població dades fiables amb relació a l’epidemiologia de la malaltia i convertir-se en un instrument clau de la planificació de l’atenció sociosanitària d’aquests malalts.
El Pla de Salut Pública de la Unió Europea preveu les malalties rares com a objectiu prioritari de les seves accions.
A Espanya, el Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut va aprovar el 2009 l’Estratègia Nacional en Malalties Rares. En el marc d’aquesta Estratègia, la consecució d’un registre nacional de malalties rares de base poblacional sustentat en registres del mateix tipus amb base a les comunitats autònomes forma part d’un dels objectius estratègics.
L’Institut de Salut Carlos III (ISCIII) va aprobar el 2011, la creació de la Xarxa Espanyola de Registres de Malalties Rares per a la Investigació.
L’article 9 de la Llei 16/2010, de 28 de desembre, de salut pública de les Illes Balears, defineix el Sistema d’Informació en Salut Pública com un sistema organitzat d’informació sanitària, vigilància i acció en salut pública, que constitueix un eix fonamental del sistema sanitari de les Illes Balears. En aquest àmbit de salut pública s’ha d’abordar l’estudi de les malalties rares.
Per tot això es crea el fitxer denominat Registre Poblacional de Malalties Rares de la Comunitat Autònoma de les Illes Balears, adscrit a la Direcció General de Salut Pública i Consum, com a sistema específic de vigilància epidemiológica.
