Los días 3 y 4 de mayo se celebró en Palma el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Calidad de Vida.
A la inauguración asistió Francina Armengol, presidenta del Govern, que declaró que "el conocimiento genera nuevo conocimiento. Hay que apostar por la investigación en salud, en educación y en términos sociales para mejorar la calidad de vida de pacientes y familias y aportar nuevas respuestas que alienten la esperanza".
Así mismo, Armengol manifestó "que la sanidad pública debe ser universal y de calidad" y "en el caso de las enfermedades poco frecuentes, aunque sean enfermedades singulares, la forma en la que las afrontemos nos definirá colectivamente, como sociedad".
También destacó el trabajo en la mejora de los protocolos detección y diagnóstico de enfermedades poco frecuentes y los avances en genética clínica permitiendo que 7 niños nazcan libres de la herencia genética de la enfermedad, a los que hay que sumar 17 embarazos más en curso.
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[Fuente: Presidencia de Govern. 03/05/2018]
[Foto: Presidencia de Govern]
Apuesta por la investigación sobre enfermedades poco frecuentes en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras https://t.co/vejjDZxQHm @NoInvisibles pic.twitter.com/RSwaeQkobs
— Infosalut (@infosalut) 11 de maig de 2018
Qué dice la prensa
*03/05/2018 diariodemallorca.es - Más de 200 personas asisten en la UIB a un congreso sobre enfermedades raras.
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*16/08/2018 - La consejera de Salud visita la sede de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade.