La consejera de Salud, Patricia Gómez, se ha reunido con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y con la presidenta de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) y vocal de FEDER en Baleares, Catalina Cerdà.
El encuentro, al que también ha asistido la subdirectora de Atención a la Cronicidad y Enfermedades poco Frecuentes del Servicio de Salud de las Illes Balears (IB-Salut), Angélica Miguélez, se ha producido en el marco de las V Jornadas de Enfermedades Raras que organiza ABAIMAR.
Durante la reunión, Juan Carrión ha ofrecido la colaboración de FEDER en las diferentes acciones que está desarrollando la Conselleria de Salud a través de la Estrategia de Enfermedades Raras, en los planes de formación a los profesionales, en los programas de sensibilización y en la gestión de casos. Igualmente, se ha comprometido a aumentar la visibilidad del trabajo que se está haciendo desde el Govern de les Illes Balears para mejorar la atención a las enfermedades poco frecuentes.
Por su parte, Patricia Gómez ha agradecido la gran labor que desarrollan ambas entidades en beneficio de todas las personas que sufren una enfermedad rara y ha destacado la buena sintonía y la mutua colaboración que existe entre la Conselleria de Salud y ABAIMAR.
Asimismo, la consellera ha detallado algunos de los ámbitos en los que se está trabajando en estos momentos desde la Conselleria de Salud para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras y a sus familiares; para fomentar la formación continua de los profesionales, y para facilitar el seguimiento, la aplicación y continuidad de la atención sanitaria.
Finalmente, Gómez ha destacado el importante trabajo que se realiza en esta comunidad desde la Comisión de Salud y Educación para que los niños con enfermedades raras puedan llevar una vida lo más normalizada posible en el entorno educativo.
[Fuente: Consejería de Salut. 14/12/2016]
[Foto: Consejería de Salud]