La consejera de Salud, Patricia Gómez, y el director general de Planificación, Evaluación y Farmacia, Joan Pou, se han reunido con Rosa Almendro y Juan Pericás, presidenta y secretario, respectivamente, de la Asociación Española de Creutzfeldt-Jakob (CJD), entidad creada para ayudar a los afectados por enfermedades priónicas (encefalopatías espongiformes transmisibles) y a sus familias.
Durante el encuentro, los representantes de la asociación han expuesto la realidad de los afectados por estas enfermedades neurodegenerativas, consideradas como enfermedades raras, y que tienen una incidencia en España de 1,1 casos por millón de habitantes y año. En Baleares, entre 1993 y 2004 se han declarado un total de 29 casos de encefalopatías espongiformes.
También han solicitado a la consejera su participación en el primer encuentro de familias de enfermedades priónicas, organizado por esta asociación y el científico Joaquín Castilla, previsto para el próximo mes de diciembre en Madrid. Castilla es el vicepresidente de la asociación y jefe del grupo de investigación de un laboratorio del Instituto de Investigación Scripps (Florida), donde se desarrolla la principal línea de investigación que implica el estudio y el diseño de nuevas moléculas capaces de bloquear la replicación de priones que podrían aplicarse a la terapia contra la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.
La consejera de Salud, Patricia Gómez, se ha comprometido a difundir y participar en este encuentro, así como a dar todo el apoyo necesario desde la Consejería de Salud para celebrar un acto de reconocimiento y homenaje a Cristina Pericás Almendro, diagnostica con la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob el 2011 y que falleció en 2014.
Desde la Consejería se impulsará el desarrollo de la estrategia en enfermedades raras, que pasarán a denominarse minoritarias (son aquellas con una prevalencia menor a 5 casos por cada 10 mil personas), para dar una mejor atención y apoyo a los pacientes y familiares de nuestra comunidad autónoma. Esta estrategia se contemplará en el marco del nuevo modelo a desarrollar de gestión y atención integral a la cronicidad.
[Fuente: Consejería de Salud. 20/08/2015]
[Foto: Consejería de Salud]