La Conselleria de Salud organiza la Jornada «ENFERMEDADES RARAS: Reconócelas, Cambia Vidas». Esta jornada se celebra en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que posicione la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Las enfermedades raras, poco frecuentes o minoritarias se definen, desde el punto de vista epidemiológico, porque afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, el impacto en los sistemas sanitarios es muy importante si tenemos en cuenta que existen descritas entre 6.000 y 8.000 enfermedades minoritarias y que pueden afectar al 7% de la población mundial.
Estas estimaciones apuntan a que en España puede haber alrededor de 3 millones de personas con estas enfermedades, 80.000 de ellas en Baleares.
Además del impacto sanitario que suponen, es muy relevante el impacto que causan sobre las personas y sus familias y cuidadores. A la etiología compleja, las dificultades diagnósticas y la incertidumbre de la evaluación que presentan es necesario añadir el nivel de discapacidad que conllevan.
Problemas como el tiempo para poder disponer de un diagnóstico, la capacitación de los profesionales para atender las particularidades de estas enfermedades, el acceso a los medicamentos huérfanos, el acceso a otras prestaciones complementarias, la necesidad de avanzar en la investigación y realizar un abordaje multidisciplinar sociosanitario son algunas de las grandes áreas de desarrollo reconocidas en esta materia.
El Ministerio de Sanidad impulsó la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó su primera versión el 3 de junio de 2009. Esta Estrategia fue evaluada en 2012 y actualizada en 2014.
La Estrategia recoge 7 líneas de actuación, como la prevención y detección precoz de enfermedades minoritarias, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, y la formación e información a profesionales y personas afectadas, ya sus familias.
Esta jornada pretende poner el foco en el diagnóstico precoz y en la necesidad de mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la existencia de estas enfermedades para así tenerlas presentes en las consultas y reducir el tiempo de espera para conseguir su diagnóstico. Mejorando el abordaje de la enfermedad se mejorará la calidad de vida de las personas afectadas.
La jornada se inicia con una primera mesa en la que se presentarán los resultados preliminares del estudio para evaluar el conocimiento y las necesidades formativas de los profesionales sanitarios de las islas Baleares, con la encuesta de atención primaria de Mallorca sobre enfermedades minoritarias y complejas.
La segunda mesa tiene el objetivo de visibilizar estas enfermedades en la sociedad y dar voz a las experiencias de las personas afectadas.
La Jornada está abierta a la asistencia de todas las personas y profesionales de todos los ámbitos implicados o interesados en la atención a personas con enfermedades minoritarias y complejas.
Podéis ver la información completa de esta jornada en su web.
[Fuente: Conselleria de Salut]
[Foto: CAIB / CC BY NC SA]
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