A través de esfuerzos colaborativos y multidisciplinarios, se pretende mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento, integrar las enfermedades raras en la agenda de salud global y garantizar una atención médica equitativa para todas las personas que lo necesitan.
De esta forma, España se configura como el único país europeo que, hasta el momento, copatrocina esta resolución, denominada ‘Una Prioridad para la Equidad e Inclusión en Salud Global’, que busca priorizar estas patologías en la agenda sanitaria mundial.
Un proceso en el que está implicado tanto el Gobierno como la comunidad de pacientes española, que ha formado parte de esta reunión a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como del Comité de Políticas de Rare Disieases International (RDI).
El movimiento internacional de pacientes, representado por RDI, reclama una resolución sobre las enfermedades raras para promover una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencias entre los Estados.
Esta resolución ha sido iniciada por la República Árabe de Egipto y se han sumado hasta ahora el Estado de Qatar, España y Malasia.
[Fuente: Ministerio de Sanidad. 30/08/2024]
[Foto: Banc d’Imatges Infermeres / Infermera de cures pal·liatives realitza teràpia respiratòria a un infant en una visita a domicili / CC BY-NC-ND 2.0]