La consejera de Salud, Patricia Gómez, se ha reunido con la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR). A la reunión han asistido la presidenta de la Asociación, Catalina Cerdà, y la asistente social, Loli Cerdà.
En el encuentro se han tratado temas como la figura de la enfermera escolar; la figura del psicólogo en la atención especializada para enfermedades raras y crónicas, y la inclusión de las enfermedades raras en el Plan de Salud de nuestra comunidad autónoma.
Actualmente, desde la Consejería de Salud se trabaja para la creación de un registro poblacional de enfermedades raras que permitirá saber con exactitud las enfermedades prevalentes y las personas que las sufren; un mapa nacional de centros de experiencia, en el que figurará el Hospital Son Llàtzer como centro de experiencia de la enfermedad de Andrade, o la puesta en marcha de proyectos de buenas prácticas.
En Baleares las estimaciones señalan que hay unas 70.000 personas con algún tipo de enfermedad rara, mientras que en España se alcanzan los 3 millones. En la actualidad, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas en todo el mundo conforme a la definición de la Unión Europea, que considera enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
[Fuente: Consejería de Salud. 27/07/2015]
[Foto: Consejería de Salud]