En el 2021 se creará una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario, que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los CSUR del Sistema Nacional de Salud, entre los propios CSUR y entre los CSUR y los centros que les derivan pacientes del Sistema Nacional de Salud.
Así lo ha manifestado, entre otros aspectos, la ministra de Sanidad, durante la celebración del acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La creación de esta red permitirá el intercambio de documentación e imágenes, las consultas telemáticas y la realización de sesiones clínicas en red; al mismo tiempo estará conectada a la plataforma tecnológica CPMS (Clinical Patient Mangement System) de las redes europeas de referencia. Un aspecto muy demandado tanto por los propios pacientes como por las asociaciones y colectivos que trabajan con Enfermedades Raras.
Iniciativa IMPaCT del Instituto de Salud Carlos III
Junto a la búsqueda de tratamientos que proporcione a todas las personas enfermas mejoras en su bienestar y en su calidad de vida, la ministra de Sanidad ha señalado la investigación como el otro gran reto a asumir en el ámbito de las Enfermedades Raras (casi 3 millones de personas en España) y ha destacado la actividad investigadora del Instituto de Salud Carlos III.
En esta misma línea, ha subrayado los avances y la colaboración con el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras, así como con redes internacionales y programas europeos de investigacioi a gran escala.
Medicamentos huérfanos
En este ámbito el Sistema de Información para determinar el Valor Terapéutico en la Práctica Clínica Real de los Medicamentos de Alto Impacto Sanitario y Económico en el SNS (VALTERMED) cuenta a día de hoy con 10 protocolos farmacoclínicos, de los que un total de 9 de ellos son de medicamentos huérfanos.
En estos primeros meses de año se han incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud dos nuevos medicamentos huérfanos -BUROSUMAB y LANADELUMAB-.
Por último la ministra ha expresado su reconocimiento y apoyo a todas las personas y asociaciones de pacientes.
Durante el acto, se ha hecho entrega de los reconocimientos ‘Síntomas de Esperanza’ 2021 promovidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
[Fuente: Ministerio de Sanidad. 05/03/2021]
[Foto: Loren Kerns / Sad / CC-by-sa-2.0]