En el 2021 es crearà plataforma en xarxa ERN-CSUR-centre sanitari, que permetrà compartir informació i coneixement entre les Xarxes Europees de Referència (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), amb els CSUR del Sistema Nacional de Salut, entre els propis CSUR i entre els CSUR i els centres que els deriven pacients del Sistema Nacional de Salut.
Així ho ha manifestat, entre d'altres aspectes, la ministra de Sanitat, Carolina Darias, durant la celebració de l'acte oficial del Dia Mundial de les Malalties Rares.
La creació d'aquesta xarxa permetrà l'intercanvi de documentació i imatges, les consultes telemàtiques i la realització de sessions clíniques en xarxa; al mateix temps estarà connectada a la plataforma tecnològica CPMS (Clinical Patient Mangement System) de les xarxes europees de referència. Un aspecte molt demandat tant pels propis pacients com per les associacions i col·lectius que treballen amb Malalties Rares.
Iniciativa IMPaCT de l'Institut de Salut Carles III
Juntament amb la cerca de tractaments que proporcioni a totes les persones malaltes millores en el seu benestar i en la seva qualitat de vida, la ministra de Sanitat ha assenyalat la recerca com l'altre gran repte a assumir en l'àmbit de les Malalties Rares (gairebé 3 milions de persones a Espanya) i ha destacat l'activitat investigadora de l'Institut de Salut Carles III.
En aquesta mateixa línia, ha subratllat els avanços i la col·laboració amb el Biobanc Nacional de Malalties Rares, així com amb xarxes internacionals i programes europeus de investigació a gran escala.
Medicaments orfes
En aquest àmbit el Sistema d'Informació per a determinar el Valor Terapèutic en la Pràctica Clínica Real dels Medicaments d'Alt Impacte Sanitari i Econòmic en l'SNS (VALTERMED) compta actualment amb 10 protocols farmacoclínicos, dels quals un total de 9 d'ells són de medicaments orfes.
En aquests primers mesos d'any s'han inclòs en la prestació farmacèutica del Sistema Nacional de Salut dos nous medicaments orfes -BUROSUMAB i LANADELUMAB-.
Finalment la ministra ha expressat el seu reconeixement i suport a totes les persones i associacions de pacients.
Durant l'acte, s'ha fet lliurament dels reconeixements ‘Símptomes d'Esperanza’ 2021 promoguts per a la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER).
[Font: Ministeri de Sanitat. 05/03/2021]
[Foto: Loren Kerns / Sad / CC-by-sa-2.0]
