La Universidad de las Illes Balears (UIB) ha puesto en marcha un proyecto para crear un banco de datos de expresiones de dolor para personas con parálisis cerebral, a través de su participación directa en una experiencia de ciencia ciudadana en la que colabora la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT).
El proyecto, liderado por la doctora Inmaculada Riquelme, profesora de la Facultad de Enfermería y Fisioterapia, se lleva a cabo con la colaboración del centro de atención a personas con parálisis cerebral Fundación ASPACE Illes Balears y la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación de la UIB. De manera indirecta, el proyecto contribuirá a la educación científica de los parientes y trabajadores del centro, y su difusión fomentará la concienciación del público en general y de colectivos dedicados a la discapacidad sobre buenas prácticas científicas.
La parálisis cerebral es una discapacidad motora con una prevalencia de dolor elevada, que puede ir acompañada de déficit cognitivo o de lenguaje que impide comunicarse a la persona con parálisis cerebral. Este hecho dificulta la detección del dolor por parte de los cuidadores, ya que la discapacidad motora puede hacer que la expresión mímica o vocal no siga los patrones que significarían dolor en personas con un desarrollo típico. Esto provoca que el dolor en esta población sea infradetectado e infratratado.
Ciencia ciudadana
El proyecto ha empezado con acciones de divulgación de la actividad investigadora del equipo y del objeto del estudio entre las personas con parálisis cerebral asistentes al centro y las familias. La segunda fase es la participación activa de las personas con parálisis cerebral en el proceso de recogida de datos.
Para hacerlo posible, está previsto instalar, un lugar de fácil acceso del centro de ASPACE Illes Balears, la llamada "habitación del dolor", donde se colgará un espejo y se pondrá una cámara fotográfica con un dispositivo adaptado para hacer fotografías mediante un pulsador. También habrá una escala de caras Wong Baker de gran formato pegada a la pared de delante del espejo, de forma que se refleje en él. El participante con parálisis cerebral deberá acudir (solo o con ayuda) a esta habitación cuando sienta dolor y hacerse dos fotografías delante del espejo. Además, el centro facilitará diariamente la lista de procedimientos que pueden ser dolorosos (vacunas, estiramientos...) para que los usuarios puedan hacer fotos con otra cámara a los compañeros mientras los sienten.
Las personas con parálisis cerebral son objeto de muchos estudios de investigación destinados a mejorar su discapacidad y aumentar su calidad de vida. No obstante, raramente estas personas son consultadas sobre los problemas que consideran importantes investigar, el diseño de estudios o dispositivos, o la planificación y ejecución de los estudios que se hacen sobre ellos. La inclusión en la recogida de datos de este estudio podría representar un acercamiento a un mundo, como el de la ciencia, del cual solo habían sido receptores pasivos. De esta manera se propiciaría la participación progresiva en otros aspectos del desarrollo científico del que son protagonistas.
Con la colaboración de la FECYT
El proyecto "Ciencia ciudadana" ha impulsado la creación de un banco de datos de expresiones de dolor para personas con parálisis cerebral, con la colaboración de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) del Ministerio de Ciencia e Innovación, y el apoyo de la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación, una estructura que tiene como objetivo contribuir a dinamizar la divulgación de la cultura científica y de la innovación. Para ello, se encarga de impulsar, vehicular y apoyar las iniciativas surgidas en el seno de la comunidad universitaria que tengan como objetivo transmitir el conocimiento científico y tecnológico que se genera en la Universidad, y fomentar la cultura científica entre la sociedad. La Unidad de Cultura Científica y de la Innovación está acreditada como miembro de la Red de Unidades de Cultura Científica y de la Innovación de la FECYT.
[Fuente: UIB. 07/01/2022]
[Foto: Banc d'Imatges Infermeres. Ariadna Creus i Àngel García / Infermera de cures pal·liatives administra oxigenoteràpia a un infant en una visita a domicili / CC0 1.0]