El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, manifestó en el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el pasado día 29 de febrero, que la investigación y la atención sociosanitaria son claves en la Estrategia de Sanidad frente a las enfermedades raras.
En el tema de la investigación destacó que es una de las líneas estratégicas prioritarias del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016 del Ministerio de Economía y Competitividad.
En relación a la atención sociosanitaria, el Ministerio de Sanidad trabaja con las Comunidades Autónomas en una Estrategia de Atención y Coordinación Sociosanitaria.
Asímismo, el próximo año coordinará el nuevo programa europeo Innov-Care, sobre la mejora de la atención y asistencia a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y a sus familias. También se iniciará una prueba piloto de este nuevo modelo.
Respecto a la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, el ministro destacó varios objetivos y recomendaciones alrededor de 7 líneas estratégicas: información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias avanzadas, atención sociosanitaria, investigación y formación.
En cuanto al Registro Estatal de Enfermedades Raras, resaltó la posibilidad de mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías.
A través de este Registro también se pueden evaluar las actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las Comunidades Autónomas y con otros países.
[Fuente:Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 03/03/2016]
[Foto: Ashley Rose / Landlocked blues / CC BY-ND 2.0]