El ministre de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat en funcions, Alfonso Alonso, va manifestar en l'acte de celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares, que va tenir lloc el passat dia 29 de febrer, que la recerca i l'atenció sociosanitària són claus en l'Estratègia de Sanitat enfront de les malalties rares.
Pel que fa a la recerca, va destacar que és una de les línies estratègiques prioritàries del Pla Estatal de Recerca Científica, Tècnica i d'Innovació 2013-2016 del Ministeri d'Economia i Competitivitat.
En relació a l'atenció sociosanitària, el Ministeri de Sanitat treballa amb les Comunitats Autònomes en una Estratègia d'Atenció i Coordinació Sociosanitària.
Així mateix, el proper any coordinarà el nou programa europeu Innov-Care, sobre la millora de l'atenció i assistència a persones afectades per malalties poc freqüents i a les seves famílies. També s'iniciarà una prova pilot d'aquest nou model.
Respecte a l'Estratègia Nacional de Malalties Rares, el ministre va destacar diversos objectius i recomanacions al voltant de 7 línies estratègiques: informació, prevenció i detecció precoç, atenció sanitària, teràpies avançades, atenció sociosanitària, recerca i formació.
Quant al Registre Estatal de Malalties Rares, va ressaltar la possibilitat de mantenir un cens de pacients, conèixer la incidència i prevalença de les malalties rares i orientar la planificació i gestió sanitària d'aquestes patologies.
A través d'aquest Registre també es poden avaluar les activitats preventives i proveir els indicadors bàsics sobre malalties que permetin la comparació entre les Comunitats Autònomes i amb altres països.
[Font: Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat. 03/03/2016]
[Foto: Ashley Rose / Landlocked blues / CC BY-ND 2.0]
