La consejera de Salud, Patricia Gómez, y la directora general de Salud Pública y Participación, Maria Ramos, se han reunido con Catalina Suau y Aina Gili, presidenta y secretaria de la Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington.
Durante este primer encuentro, Catalina Suau y Aina Gili han presentado a la consellera los objetivos de la asociación, su actividad y los servicios que ofrece a enfermos y familiares, así como las principales necesidades que actualmente tienen los afectados.
Desde la entidad se ha solicitado a la conselleria el desarrollo de acciones que permitan dar a conocer la enfermedad a la sociedad para evitar la estigmatización que todavía sufren los pacientes.
Por su parte, la consellera ha explicado cómo se aborda actualmente la enfermedad de Huntington desde el sistema sanitario público de esta comunidad, de forma multidisciplinar, para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Patricia Gómez ha expuesto, asimismo, el avance que supone para esta enfermedad hereditaria la reciente incorporación del diagnóstico genético preimplantacional en nuestra cartera de servicios, un diagnóstico indicado para esta y otras enfermedades de base genética, como la fibrosis quística, la distrofia muscular de Duchenne o la hemofilia, entre otras.
La enfermedad de Huntington, también conocida como corea de Huntington, es una grave enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa.
Ésta es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 habitantes en la mayoría de los países europeos. En España, unas 4.000 personas tienen esta enfermedad y más de 15.000 afrontan el riesgo de haber heredado el gen de la enfermedad de Huntington.
La mayoría de las personas desarrollan la enfermedad durante la vida adulta, entre los 35 y los 55 años, aunque aproximadamente un 10 % desarrollan síntomas antes de los 20 años (enfermedad de Huntington juvenil) y otro 10 % después de haber cumplido los 55 años. Es poco frecuente que aparezcan síntomas antes de los 10 años (enfermedad de Huntington infantil).
Aunque de momento no hay cura para la enfermedad de Huntington, algunos tratamientos pueden controlar los síntomas de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.
[Fuente: Consejería de Salud. 25/07/2016]
[Foto: Consejería de Salud]