El Gobierno prevé incorporar un total de 3 enfermedades endocrinometabólicas al Programa de Cribado Neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS), elevando la detección precoz al nacer a un total de 10 enfermedades.
El Ministerio de Sanidad va a iniciar el desarrollo de la nueva norma que se presentará al Consejo Interterritorial del SNS y que propone incorporar el déficit de biotinidasa, la homocistinuria y la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce; enfermedades que cumplen con los criterios para ser objeto de cribado al nacer y que se han acordado en la Comisión de Salud Pública y en la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación.
Asimismo, se está trabajando en el desarrollo de protocolos con el objetivo de conseguir un abordaje homogéneo y de acuerdo a criterios de calidad del programa en todo el territorio.
También y, con el objetivo de avanzar en la mejora de la calidad del programa, anualmente se realiza un informe de evaluación con el que se ofrece una visión general del programa que permite extraer conclusiones, reflexiones y propuestas de mejora sobre los resultados obtenidos, para reforzar su desarrollo.
Como primer paso y, con una dotación de 25,8 millones de euros en subvenciones, permitirá avanzar en la implantación de una nueva forma de hacer medicina, vinculada al conocimiento científico y a la capacidad de explotar toda la información disponible para aumentar la calidad y la eficiencia del sistema sanitario. En concreto, prevé que en SNS se pongan en marcha tres nuevos programas: Medicina Predictiva, Ciencia de Datos y Medicina Genómica.
Centros Nacionales y Redes Europeas de Referencia
El Sistema Nacional de Salud (SNS) dispone de una Estrategia de Enfermedades Raras, que pretende mejorar la información, el diagnóstico, la asistencia y el tratamiento de estas enfermedades.
El SNS cuenta, en estos momentos, con 281 centros nacionales de referencia (CSUR), ubicados en 50 centros, designados para la atención de 64 patologías o procedimientos relacionados con enfermedades poco frecuentes, al mismo tiempo que se trabaja de forma sostenida en el marco del Consejo Interterritorial del SNS para avanzar en la incorporación de nuevos CSUR, y definir las patologías que en el marco del SNS deben ser atendidas en ellos.
Asimismo, a nivel europeo, existen las denominadas Redes Europeas de Referencia (ERN); redes sanitarias altamente especializadas que conectan el conocimiento experto profesional para la investigación, diagnóstico y tratamiento de enfermedades poco frecuentes en toda Europa.
[Fuente: Ministerio de Sanidad. 28/02/2021]
[Foto: Infosalut / Dones passejant / CC BY-NC-SA 4.0]
