Durante en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organiza la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, se ha avanzado la aprobación del denominado Plan GenES, con el que se garantizará el acceso al diagnóstico genético, así como la mejora del almacenamiento y análisis de los datos.
En el Congreso ha defendido la necesidad de seguir avanzando en áreas como el diagnóstico precoz, el incremento de los cribados y la implementación de la genómica en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. En este sentido, se ha avanzado la próxima aprobación del denominado Plan GenES, con el que se garantizará el acceso al diagnóstico genético, así como la mejora del almacenamiento y análisis de los datos.
En esa misma línea, también se podrá desarrollar la Iniciativa «Red Únicas», un proyecto que busca que sean los datos los que viajen y no los pacientes, a la vez que se comparten los datos en una única red en todo el territorio, para así identificar de forma más rápida el diagnóstico de las enfermedades raras.
Estas acciones han de redundar en la mejora del acceso a la innovación farmacéutica, el desarrollo de terapias avanzadas y la medicina de precisión, priorizando también las enfermedades minoritarias.
[Fuente: Ministerio de Sanidad. 26/10/2023]
[Foto: Banc d’Imatges Infermeres / Infermera i pediatra passen consulta a una adolescent i la seva mare a la unitat de crònics / CC BY NC-ND 2.0]