Conselleria de Salut organitza la Jornada "Malalties Rares: Reconeix-les, Canvia Vides"

Les malalties rares, poc freqüents o minoritàries es defineixen, des del punt de vista epidemiològic, perquè afecten menys de 5 de cada 10.000 habitants. No obstant això, l’impacte en els sistemes sanitaris és molt important si tenim en compte que hi ha descrites entre 6.000 i 8.000 malalties minoritàries i que poden afectar el 7% de la població mundial.

Aquestes estimacions apunten al fet que a Espanya hi pot haver al voltant de 3 milions de persones amb aquestes malalties, 80.000 de les quals a les illes Balears.

A més de l’impacte sanitari que suposen, és molt rellevant l’impacte que causen sobre les persones i les seves famílies i cuidadors. A l’etiologia complexa, les dificultats diagnòstiques i la incertesa de l’avaluació que presenten cal afegir-hi el nivell de discapacitat que comporten.

Problemes com el temps per poder disposar d’un diagnòstic, la capacitació dels professionals per atendre les particularitats d’aquestes malalties, l’accés als medicaments orfes, l’accés a altres prestacions complementàries, la necessitat d’avançar en la recerca i fer un abordatge multidisciplinari sociosanitari són algunes de les grans àrees de desenvolupament reconegudes en aquesta matèria.

El Ministeri de Sanitat va impulsar l’Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut i el Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut en va aprovar la primera versió el 3 de juny de 2009. Aquesta Estratègia va ser avaluada l’any 2012 i actualitzada l’any 2014.

L’Estratègia recull 7 línies d’actuació, com ara la prevenció i detecció precoç de malalties minoritàries, l’atenció sanitària i sociosanitària, l’impuls a la recerca, i la formació i informació a professionals i persones afectades, i a les seves famílies.

Aquesta jornada pretén posar el focus en el diagnòstic precoç i en la necessitat de millorar el coneixement dels professionals sanitaris sobre l’existència d’aquestes malalties per, així, tenir-les presents en les consultes i reduir el temps d’espera per aconseguir-ne el diagnòstic. Millorant l’abordatge de la malaltia es millorarà la qualitat de vida de les persones afectades.

La jornada s'inicia amb una primera taula en la qual es presentaran els resultats preliminars de l'estudi per avaluar el coneixement i les necessitats formatives dels professionals sanitaris de les illes Balears, amb l’enquesta d'atenció primària de Mallorca sobre malalties minoritàries i complexes.

La segona taula té l'objectiu de visibilitzar aquestes malalties en la societat i donar veu a les experiències de les persones afectades.

La Jornada està oberta a l'assistència de totes les persones i professionals de tots els àmbits implicats o interessats en l’atenció a les persones amb malalties minoritàries i complexes.

Podeu veure la informació completa d'àquesta jornada al seu web.

Programa

[Font: Conselleria de Salut]

[Foto: CAIB / CC BY NC SA]