El dia 7 d'abril va tenir lloc el webinar Un cafè amb Manuela Monleón, organitzat per AECPAL (Associació Infermeria Cures Pal·liatives, @aecpal), en què s'ha parlat sobre les cures emocionals relacionades amb l'atenció de les persones amb dolor. Manuela Monleón (@manuelamonleon) és infermera i doctora en cura de la salut.
Membres d'ANSEDH varen acudir a aquest webinar perquè viure amb dolor crònic no és només una experiència física. Per a moltes persones amb Síndrome d'Ehlers-Danlos (SED) o trastorn de l'espectre hiperlax, el dolor forma part del dia a dia, igual que les emocions que l'acompanyen.
Al webinar, Manuela Monleón ha compartit una idea clau: no es pot separar el dolor del patiment. Cada persona viu el dolor de manera diferent i el patiment que genera depèn de molts factors individuals.
El dolor i el patiment s'alimenten mútuament en un cicle que pot semblar interminable: més dolor genera més patiment, i aquest patiment, alhora, augmenta la percepció del dolor. Per això, no n'hi ha prou de tractar només el dolor físic. També és important identificar quins altres factors estan influint, com ara la solitud, la incomprensió o la manca de suport. Entendre aquest conjunt és el primer pas per poder trencar aquest cercle.
Un altre punt tractat al webinar és que el dolor és subjectiu i això és una cosa molt a tenir en compte. Dues persones amb el mateix mal poden sentir nivells de dolor completament diferents. Això no vol dir que un exageri i l'altre no: vol dir que el dolor és una experiència personal.
Fins i tot les nostres experiències prèvies influeixen. Per exemple, un nen el dolor del qual no atès pot convertir-se en un adult amb més dificultats per gestionar el dolor, o créixer en un entorn on algú pateix dolor també pot afectar com el percebem en ser persones adultes
Un dels grans problemes del dolor crònic és la normalització del dolor. Quan s'assumeix que “és normal que faci mal”, tant pacients com professionals poden deixar de donar-li la importància que mereix. Això passa especialment en persones grans o situacions cròniques com el SED o el TEH. En aquests casos les conseqüències són clares: el dolor s'infratracta, no es millora la qualitat de vida i, de vegades, ni tan sols es creu el pacient.
Un altre punt important és el biaix de gènere. Les dones solen expressar menys el dolor o encobrir-lo, tot i que està demostrat que pateixen més dolor a nivell biològic. Tot i això, moltes investigacions s'han realitzat històricament en homes, cosa que deixa llacunes importants en el coneixement i tractament del dolor en dones.
Finalment, al webinar s'ha tractat el paper de la infermeria i les cures emocionals dels pacients amb dolor, és una part fonamental del tractament. Des d'infermeria, hi ha diverses accions que poden marcar una gran diferència: Escoltar activament, oferir suport emocional, acompanyar durant els tractaments. Aquestes cures, encara que de vegades semblen petites, són les que més impacte deixen en els pacients.
A més, la manera com un professional es comunica pot influir directament en el dolor:
- Una bona comunicació pot millorar la resposta al tractament (efecte placebo)
- Una mala comunicació pot empitjorar-la (efecte nocebo)
És fonamental que el pacient se senti acompanyat i que es pugui expressar lliurement, sigui quina sigui la seva edat o situació.
Tenir cura del dolor també és tenir cura de les emocions. I en condicions com el SED o el trastorn de l'espectre hiperlax, on el dolor pot ser persistent i incomprès, aquest enfocament integral no és un luxe, és una necessitat.
[Font: ANSEDH. 07/04/2026]
[Foto: José Navarro / Headache / CC BY-SA 4.0]
