El Servei de Dermatologia de l'Hospital Universitari Son Espases ha participat en un article sobre els resultats d'una associació d'establiment de prioritats a les incerteses de la teràpia en la ictiosi congènita. També hi han participat l'Hospital del Niño Jesús, el University Hospital of Umeå, l'Hospital La Paz, l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, la Clínica Universitat de Navarra, el Complex Hospitalari Universitari d'Albacete, l'Hospital Universitari Miguel Servet, l'Hospital San Rafael, l'Hospital Sant Joan de Déu, el CRE Enfermedades Raras i la Fundació de l'Acadèmia Espanyola de Dermatologia i Venerologia.
Ana Martin Santiago, cap de Dermatologia de l'Hospital Universitari Son Espases, ha participat en l'article amb el títol "Prioritization of therapy uncertainties in congenital ichthyosis results from a priority setting partnership", publicat a la revista British Journal of Dermatology.
Els pacients amb ictiosi pateixen un important deteriorament de la seva qualitat de vida, no sols per la seva condició dermatològica, també a causa de la pruïja, anomalies en la sudoració, creixement tardà en infants, queratitis recurrent, problemes d'audició i problemes en relacions socials. L'evidència actual sobre la teràpia és limitada i les prioritats d'investigació, companyies farmacèutiques, professionals de la salut, pacients i cuidadors s'haurien d'enfocar en diferents aspectes. Detectar la carència de coneixement en malalties rares és particularment important per establir una agenda de recerca que coincideix l'interés de la recerca acadèmica i les necessitats dels pacients.
Referència de l'article
Hernandez-Martin A, Davila-Seijo P, de Lucas R, Baselga E, Redondo P, Martin-Santiago A, et al. Prioritization of therapy uncertainties in congenital ichthyosis results from a priority setting partnership. Br J Dermatol. 2015 May 21.PubMed | Almetric | Enllaços Bibliosalut
[Font: Bibliosalut]
[Foto: Hospital Son Espases. Servei de Dermatologia]
El Servei de Dermatologia de l'