Els ministeris de Sanitat i Drets Socials i Consum varen reunir-se dia 10 de gener amb representants de ConELA per presentar l'esborrany d'un pla per desenvolupar la Llei ELA i recollir les seves aportacions. El document inclou onze mesures que van des de l'aprovació del reglament a agilitzar l'accés al Sistema d'Atenció a la Dependència, la inclusió de nous tractaments a través del Sistema Nacional de Salut o la formació de professionals.
L'objectiu d'aquest pla és oferir un full de ruta que permeti fer efectiva la Llei ELA, aprovada el passat mes d'octubre. Aquest document pretén accelerar el compliment de la norma amb onze mesures que milloren la qualitat de vida de les persones afectades, dels seus familiars i dels cuidadors. El pla defineix, a més a més, un calendari d'implementació dels compromisos que marca la llei i estableix els mecanismes de coordinació amb els governs autonòmics per accelerar les actuacions estipulades.
Dues fases
El desplegament de la Llei ELA es divideix en dues fases. La primera, ja en curs, desenvolupa vuit actuacions per agilitzar els tràmits de valoració que permetin accelerar l'accés als serveis i prestacions vinculats amb la discapacitat i la dependència. Així mateix, per abordar la necessitat de donar una formació específica dels professionals del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència (SAAD) que els permeti tractar les persones amb aquesta malaltia.
També en aquesta fase inicial, s'activaran i coordinaran les actuacions que marca la llei per altres ministeris, i que s'introdueix en accions com ara incrementar les cotitzacions de les cuidadores familiars i la seva inclusió com a col·lectiu prioritari en les polítiques actives de feina; concretar les actuacions de l'Institut de Salut Carlos III; així com les actuacions sobre persones electro-dependents (aquelles que necessiten un ús intensiu de l'electricitat).
Dins de la primera fase també s'emmarca la millora de la coordinació sociosanitària per establir un marc de referència que permeti definir un objectiu comú amb les comunitats autònomes. És en el marc d'aquesta coordinació on s'ha d'avançar cap a la provisió de serveis especialitzats durant les 24 h al dia, una de les principals demandes dels col·lectius que representen a les persones malaltes d'ELA.
La segona fase, que es troba en preparació i s'activarà quan s'aprovi el desenvolupament normatiu de la llei, se centra a adequar l'atenció i prestacions a les necessitats de les persones afectades i suposen, per tant, mesures que han de mobilitzar els governs autonòmics, que són els responsables d'oferir els serveis a les persones afectades i que se centren en:
- Crear una mesa de treball amb les CCAA dins del Consell Territorial del SAAD per coordinar els treballs d'aquesta fase.
- Actualitzar la cartera de serveis del Sistema, ampliant la cobertura en fisioteràpia i rehabilitació.
- Elaborar un Registre Estatal de Malalties Neurodegeneratives.
Annex: Llistat de mesures
Fase I: Cap a l'aprovació del reglament de l'àmbit d'aplicació.
- Mesura 1: Desenvolupament reglament de l'àmbit d'aplicació
- Mesura 2: Procés d'acompanyament a les comunitats autònomes per a l'agilització dels tràmits d'accés a dependència i discapacitat.
- Mesura 3: Millora de la coordinació sociosanitària.
- Mesura 4: Formació específica per a les treballadores del SAAD.
- Mesura 5: Millorar la capacitació i desenvolupar l'especialització dels professionals sanitaris i dels especialistes en Ciències de la Salut.
- Mesura 6: Definició i establiment d'ajudes per a despeses de desplaçament, manutenció i allotjament de pacients i acompanyants.
- Mesura 7: Activació d'altres ministeris implicats.
- Mesura 8: Actualització del document "Abordatge de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica"
Fase II: Després de l'aprovació del reglament de l'àmbit d'aplicació.
- Mesura 9: Mesa de treball amb les comunitats autònomes per a l'adequació o reforç de les prestacions del SAAD.
- Mesura 10: Actualització de la cartera de serveis del SNS.
- Mesura 11: Elaboració del Registre Estatal de Malalties Neurodegeneratives.
[Font: Ministeri de Sanitat. 10/01/2025]
[Foto: Imagen en Acción / Asociacion Española De Ela Comida de Hermandad_20160612_Jose Maria Carrillo_023 / CC BY-NC-ND 2.0]
