L'IB-Salut i ABAIMAR subscriuen un conveni per assessorar a pacients amb malalties minoritàries

El Servei de Salut de les Illes Balears (IB-Salut) i l'Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR) han subscrit un conveni de col·laboració per oferir assessorament a pacients amb malalties minoritàries i als seus familiars. En concret, ABAIMAR es compromet a posar a disposició seva a l'Hospital Universitari Son Espases un equip de professionals format per un treballador social, un psicòleg i voluntaris.

L'objectiu d'aquest conveni és que l'associació pugui adreçar-se directament als pacients i als seus familiars i pròxims a fi d'informar-los i assessorar-los sobre la seva malaltia i sobre els ajuts, els tràmits administratius, el seguiment escolar, l'assessorament nutricional, la fisioteràpia i la rehabilitació, les activitats lúdiques, etc., que estiguin relacionats amb la malaltia.

El desenvolupament d'aquest conveni —que té una vigència de tres anys— no suposa cap obligació econòmica per al Servei de Salut.

De la seva banda, Son Espases es compromet a designar dos facultatius del Servei de Pediatria com a interlocutors i encarregats de coordinar les visites i qualsevol de les intervencions d'ABAIMAR.

Dades de malalties rares a les Illes Balears

Les estimacions assenyalen que a les Illes Balears hi ha devers setanta mil persones amb algun tipus de malaltia rara, mentre que a tot l'estat la xifra assoleix els tres milions. Actualment hi ha catalogades arreu del món entre cinc mil i vuit mil malalties rares, d'acord amb la definició de la Unió Europea, que considera malaltia rara la que té una prevalença de menys de 5 casos per cada 10.000 habitants.

[Font: Conselleria de Salut. 21/10/2015]

[Foto: Conselleria de Salut]