El Ministeri de Sanitat ha presentat l'Informe d'Avaluació de l'Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut 2024 als comitès institucional i tècnic que formen part de l'estratègia.
El Ministeri de Sanitat ha aprovat el 2023 el finançament de 21 nous medicaments orfes. A més, ha invertit 34 milions d'euros en cribratges, ortopròtesis i humanització d'espais per a malalties rares, 50 milions en el catàleg de genòmica i 46 en el projecte ÚNICAS, per integrar i transformar l'assistència a les malalties rares.
Les malalties rares afecten més de 3 milions d'espanyols. Moltes de les entre 6.000 i 8.000 malalties rares es manifesten durant la infantesa, són potencialment mortals i devastadores i representen una càrrega important per a les persones afectades i les seves famílies.
L'Informe d'Avaluació de l'Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut 2024 destaca la creació d'aliances en recerca translacional de malalties rares, la importància dels plans autonòmics, la seva alineació amb directrius europees i l'assignació de recursos.
Així mateix, el Registre Estatal de Malalties Rares (ReeR), establert mitjançant el Reial decret 1091/2015, destaca com una eina essencial per comprendre i abordar les complexitats d'aquestes malalties. Consolida registres autonòmics i representa una fita en la gestió de la informació sobre aquestes patologies.
El darrer informe ReeR publicat (2023), proporciona informació epidemiològica sobre la situació de les malalties rares a Espanya durant el període 2010-2020. És de gran utilitat per a orientar la planificació i gestió sanitària en l'àmbit de les malalties rares.
[Font: Ministeri de Sanitat. 29/02/2024]
[Foto: Banc d’Imatges Infermeres / Infermera i pediatra passen consulta a una adolescent i la seva mare a la unitat de crònics / CC BY NC-ND 2.0]
