El Consell de Ministres, a proposta del Ministeri de Sanitat, ha aprovat l'Avantprojecte de Llei de les Organitzacions de Pacients, una iniciativa legislativa orientada a reforçar el seu paper institucional al Sistema Nacional de Salut. El text reconeix per primera vegada la seva singularitat jurídica i la seva funció com a agents clau en la defensa dels drets i els interessos de pacients, familiars i persones cuidadores.
Aquesta norma respon a una demanda plantejada llargament: l'absència d'un marc legal específic que reguli la participació d'aquestes entitats com a actors actius en la construcció del Sistema Nacional de Salut. Fins ara, la seva activitat s'emmarcava a la Llei Orgànica 1/2002, de 22 de març, reguladora del Dret d'Associació, sense que existís una normativa diferenciada d'acord amb la seva rellevància a l'àmbit sanitari.
L'avantprojecte ha comptat, per ara, amb les aportacions de la Plataforma d'Organitzacions de Pacients, el Fòrum Espanyol de Pacients, l'Aliança General de Pacients, la Federació Espanyola de Malalties Rares, la Federació Espanyola de Diabetis i la Confederació Salut Mental Espanya, les contribucions de les quals han estat incorporades durant la seva elaboració.
El text s'inspira, a més, en referents internacionals consolidats en matèria de participació de pacients i governança sanitària, alineant-se amb models europeus que han integrat de manera estructural la veu de la ciutadania als seus sistemes de salut. En aquest sentit, destaca el concepte de democràcia sanitària desenvolupat a França, on les organitzacions de pacients participen en instàncies clau com ara l'Alta Autoritat de Salut. El model del Regne Unit, en què el Servei Nacional de Salut té l'obligació de comptar amb grups de participació de pacients integrats en el seu funcionament ordinari; i l'experiència alemanya, on les organitzacions de pacients participen, encara que sense dret a vot, al Comitè Conjunt Federal encarregat de decidir sobre les prestacions i cobertures del sistema sanitari.
Reconeixement legal i interlocució institucional
Les organitzacions de pacients han transitat des de models centrats en l'autoajuda fins a fer un paper actiu en l'elaboració de polítiques de salut. Això no obstant, l'ordenament jurídic estatal no tenia una norma que reconegués aquesta evolució i el seu caràcter específic.
L'avantprojecte estableix un marc jurídic que garanteix la seva participació en els òrgans de governança del Sistema Nacional de Salut, així com al disseny d'estratègies, plans i programes que incideixen en la salut de la ciutadania.
Drets de les organitzacions i obligacions de l'Administració General de l'Estat (AGE).
El nou text reconeix a aquestes entitats el dret a accedir a informació pública rellevant, participar en l'elaboració de polítiques sanitàries, així com en les estratègies i els plans del Sistema Nacional de Salut, accedir a finançament públic mitjançant criteris transparents i rebre formació contínua per al seu enfortiment institucional. A més, fixa que les organitzacions de pacients s'hauran de guiar pels principis de transparència, prevenció de conflictes d'interès i rendició de comptes.
Mesures d'impuls a la participació: Taula per a la participació i Cens estatal.
La norma recull la Mesa per a la Participació dels Pacients, com a espai estable de diàleg amb l'Administració General de l'Estat, i el Cens Estatal d'Organitzacions de Pacients, que tindran el desenvolupament normatiu corresponent.
Ambdues eines seran claus per enfortir la interlocució institucional de l'AGE amb aquestes organitzacions. A més, s'hi inclouen mesures de foment com l'impuls a la formació per facilitar l'accés a convocatòries públiques d'ajudes i la promoció del paper en l'equitat en salut.
L'avantprojecte contempla una excepcionalitat per a les organitzacions que representen pacients amb malalties rares. A causa de la seva naturalesa, el Ministeri de Sanitat es compromet a establir requisits específics i proporcionals per a la seva inclusió a la llei en un termini de tres mesos des de la seva entrada en vigor.
Aquesta iniciativa legislativa suposa un pas fonamental en la consolidació d‟un model sanitari més participatiu, on les persones afectades per malalties i els seus representants institucionals siguin part activa de la presa de decisions. El Ministeri de Sanitat impulsarà, en coordinació amb les comunitats autònomes, el desenvolupament reglamentari dels instruments previstos, com ara la Mesa per a la Participació dels Pacients i el Cens Estatal d'Organitzacions de Pacients, assegurant-ne la implementació efectiva.
[Font: Ministeri de Sanitat. 10/02/2026]
[Foto: Infosalut / Ministerio de Sanidad / CC BY-NC-SA 4.0]
