L'Associació Nacional de la Síndrome d'Ehlers-Danlos i Hiperlaxitud (ANSEDH) ha fet un pas estratègic en unir-se a la Lliga Reumatològica Espanyola (LIRE), una plataforma que reuneix associacions de pacients amb malalties reumàtiques i musculoesquelètiques.
Aquesta col·laboració permet a ANSEDH enfortir la seva veu i visibilitat a escala nacional, donant més rellevància a la síndrome d'Ehlers-Danlos (SED) i el trastorn de l'espectre hiperlax (TEH), i participar en iniciatives conjuntes amb LIRE que promoguin la sensibilització, la formació i la investigació en aquestes patologies.
Formar part de LIRE obre noves oportunitats per a ANSEDH, entre d'altres:
Participació en fòrums i trobades nacionals, on es debaten polítiques de salut i es comparteixen avenços en investigació i atenció integral de les malalties reumatològiques i musculoesquelètiques (ERyMEs).
Col·laboració amb altres associacions de pacients, afavorint la creació de xarxes i lintercanvi dexperiències.
Accés a campanyes de sensibilització i activitats educatives, orientades a millorar la comprensió social del SED i el TEH i les seves comorbiditats.
La Junta Directiva d'ANSEDH subratlla que “formar part de LIRE ens permet treballar de manera més coordinada amb altres associacions de pacients i alçar la veu dels nostres socis per avançar en la millora de la qualitat de vida dels que conviuen amb el SED i el TEH”.
Formar part de LIRE permetrà a ANSEDH col·laborar amb altres associacions de pacients d'ERyMEs, intercanviar experiències i coneixements, i treballar conjuntament per millorar l'atenció i la visibilitat del SED i el TEH dins del marc més ampli de les malalties reumàtiques i musculoesquelètiques a Espanya.
[Font: ANSEDH. 18/03/2026]
[Foto: Aidan Jones / sore neck? / CC BYND 2.0]
