El Servei d'Anàlisis Clíniques de l'Hospital Universitari Son Espases ha participat en la publicació d'una analàlisi dels biobancs, salut digital i privadesa en les eleccions de 1.410 voluntaris i pacients neurològics respecte a les limitacions en l'ús de dades i mostres biològiques, la devolució de resultats i la posada en comú.
Josep Miquel Bauça
, facultatiu d'anàlisis clíniques de l'Hospital Universitari Son Espases, ha participat en la publicació de l'article amb el títol "Biobanking, digital health and privacy: the choices of 1410 volunteers and neurological patients regarding limitations on use of data and biological samples, return of results and sharing" a la revista BMC Medical Ethics.
La creixent difusió de la intel·ligència artificial, la ciència de les dades i la sanitat digital ha posat en relleu el paper de la recollida de dades i mostres biològiques, plantejant així problemes jurídics i ètics en relació amb el seu ús i difusió. A més, l'expansió dels biobancs, des de la recollida bàsica de mostres congelades fins als biobancs virtuals de mostres i dades associades que hi ha actualment, ha suposat un potencial revolucionari en els sistemes sanitaris, especialment en el camp de les malalties neurològiques, a causa de la inaccessibilitat del sistema nerviós central i a la necessitat d'enfocaments de recerca no invasius. El Consentiment Informat (CI) es considera obligatori en tots els estudis de recerca i recollida de mostres, i ha de tenir en compte específicament el respecte ètic a les persones a què pertanyen el material biològic i les dades utilitzades.
El consentiment per a la donació de material amb finalitats de recerca és crucial per als biobancs i els estudis de recerca biomèdica que utilitzen material biològic d'origen humà. Aquí es demostra que les eleccions relatives a la participació en un biobanc neurològic poden ser diferents entre els voluntaris sans (VS) i els malalties neurològiques (MN), fins i tot si es reconeix el benefici per a la investigació i el progrés científic. Els VS tenen un gran interès a ser informats dels possibles resultats, però limiten compartir les mostres, destacant una percepció de major benefici individual o relatiu, mentre que els HV prefereixen una àmplia difusió i compartir les dades però no tenir la devolució dels resultats, afavorint un possible benefici per a la societat i el coneixement. Els resultats subratllen la necessitat de gestionar acuradament el material biològic i les dades recollides als biobancs, de conformitat amb el Reglament General de Protecció de Dades i les peticions específiques dels donants.
Referència de l'article
Giannella E, Bauça JM, di Santo SG, Brunelli S, Costa E, di Fonzo S, et al. Biobanking, digital health and privacy: the choices of 1410 volunteers and neurological patients regarding limitations on use of data and biological samples, return of results and sharing. BMC Med Ethics. 2024 Sep 27;25(1):100. doi: 10.1186/s12910-024-01102-3. PubMed PMID: 39334200.Enllaços Bibliosalut |
Text completMètriques
| Consulteu cites en Web of Science | ||
 Altmetric |
[Font: Bibliosalut]
[Foto: Servei d'Anàlisis Clíniques de l'Hospital Universitari Son Espases]
