La Unitat de Neurologia Pediàtrica del Servei de Pediatria de l'Hospital Universitari Son Espases ha participat en el projecte CuidAME sobre l'atròfia muscular espinal a Espanya.
Maria Antonia Grimalt
, pediatre de l'Hospital Universitari Son Espases, ha participat en la publicació de l'article amb el títol "Real-world data on spinal muscular atrophy in Spain: Insights from over 500 individuals in the CuidAME project" a la revista Journal of Neuromuscular Diseases.
El nou paradigma de tractament de l'atròfia muscular espinal (AME) ha introduït nous fenotips, canvis en les trajectòries i preguntes clíniques que no s'han abordat completament en assajos clínics. Per explorar aquests reptes, han sorgit diverses iniciatives internacionals. CuidAME es va crear com una xarxa clínica nacional a Espanya dissenyada per estandarditzar l'atenció de l'AME, facilitar l'intercanvi de coneixements i capturar dades en un registre longitudinal complet.
CuidAME és un projecte acadèmic, longitudinal i de recopilació de dades del món real que ha demostrat un model d'implementació ràpid i eficaç que facilita l'estandardització de les pràctiques clíniques i les mesures de resultats a tot Espanya. En alinear-se amb el conjunt de dades bàsic utilitzat en altres registres i establir grups de treball multidisciplinaris, la iniciativa contribuirà a compartir coneixements per avançar en l'atenció de l'AME i millorar els resultats dels pacients.
Referència de l'article
Puig-Ram C, Segovia S, Garcia-Uzquiano R, Ñungo Garzón NC, Aragon-Gawinska K, García Romero M, et al. Real-world data on spinal muscular atrophy in Spain: Insights from over 500 individuals in the CuidAME project. Journal of neuromuscular diseases. 2025 Jul 28;22143602251361190. doi: 10.1177/22143602251361190. PubMed PMID: 40726133.Enllaços Bibliosalut |
Text completMètriques
| Consulteu cites en Web of Science | ||
 Altmetric |
[Font: Bibliosalut]
[Foto: Conselleria de Salut i Consum]
