La Conselleria de Salut i Consum ha participat amb una comunicació presentada en format pòster a la 7th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ERCD 2014), celebrada a Berlin del 8 al 10 de maig. També han participat en la comunicació l'Institut de Salut Carlos III, el FISABIO, la Conselleria de Sanitat de Madrid, l'Eusko Jaurlaritza, el Servei Andalús de Salut, la Conselleria de Sanitat d'Astúries, el Complex Hospitalari Universitari Insular, el Servei d'Epidemiologia i Prevenció Sanitària de La Rioja, el Servei de Salut d'Extremadura, el Departament de Sanitat, Benestar Social i Família de Saragossa, l'Observatori de Salut Pública de la Junta de Castella i Lleó, la Conselleria Sanitat i Assumptes Socials de Castella la Manxa, la Conselleria de Sanitat de Cantàbria, l'Institut d'Investigació Biomèdica de Vigo i l'Institut Navarrès de Salut Pública.
Antònia Galmés, metgesa de la Conselleria de Salut i Consum, ha participat en la comunicació amb el títol "National rare diseases registry in Spain: pilot study of the Spanish Rare Diseases Registries Research Network (SpainRDR)".
El desenvolupament del registre nacional de malalties rares a Espanya es va iniciar el 2012 amb el projecte SpainRDR, amb el suport de l'International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC). El projecte SpainRDR inclou dues estratègies diferents: registres de pacients, dirigits a la investigació dels resultats, i registres basats en la població, dirigits a la investigació epidemiològica, salut i planificació social. L'estudi pilot té com a objectiu detectar les dificultats de desenvolupar el registre nacional de malalties rares basat en la població.
Referència de l'article
Alonso V, Abaitua I, Zurriaga O, Astray J, Errezola M, Aldana-Espinal JM, et al. National rare diseases registry in Spain: Pilot study of the Spanish Rare Diseases Registries Research Network (SpainRDR). Orphanet J Rare Dis. 2015 2014/11:1-2.Text complet | Almetric | Enllaços Bibliosalut
[Font: Bibliosalut]
[Foto: Spanish Rare Diseases Registries Research Network]
