ANSEDH presenta la guia "Malalties rares i la violència de gènere", elaborada gràcies a una subvenció de l'Institut Balear de la Dona (IBDONA). L'objectiu d'aquest document és oferir informació, eines de protecció i recursos de suport per a dones que conviuen amb malalties poc freqüents, com ara la síndrome d'Ehlers-Danlos, o el trastorn de l'espectre hiperlax.
A Espanya es calcula que al voltant de 3 milions de persones viuen amb malalties rares. En el cas de moltes dones, el camí fins al diagnòstic sol ser més llarg i complicat a causa del biaix de gènere que encara persisteix a l'atenció sanitària, on sovint els símptomes femenins són minimitzats o atribuïts a causes psicològiques.
La guia també aborda una realitat preocupant: les dones amb malalties cròniques o discapacitat poden enfrontar-se a un risc més gran de patir violència de gènere, especialment en contextos de dependència física, aïllament o falta de suport.
El manual, redactat per la psicòloga Salut Grisalvo, especialista en malalties rares i violència de gènere, inclou recomanacions per defensar els drets a l'àmbit sanitari, així com informació sobre recursos d'ajuda com el telèfon 016, el servei de WhatsApp 600 000 016 o la plataforma Disca-VioGén.
A més, a la pàgina web “Dona i Malalties Rares: La teva salut, la teva veu i el teu benestar importen” es pot descarregar la guia completa, consultar un resum dels seus continguts i accedir a una recopilació de recursos disponibles tant en l'àmbit nacional com autonòmic.
Amb aquesta iniciativa, ANSEDH volem recordar totes les dones amb malalties rares que no estan soles i que hi ha recursos i eines per protegir la seva salut, dignitat i benestar.
[Font: ANSEDH. 07/03/2026]
[Foto: Rebeca Jiménez / Migraña / CC BY-NC-ND 2.0]
