Presentació de la I Jornada de l'Estratègia de Malalties Minoritàries de les Illes Balears. Actualització en malalties minoritàries

Aquestes estimacions apunten al fet que a Espanya hi pot haver al voltant de 3 milions de persones amb aquestes malalties, de les quals a les Illes Balears n’hi pot haver devers 80.000.

Per sobre de l’impacte sanitari que suposen, és molt rellevant l’impacte que té una d’aquestes malalties sobre les persones i sobre les famílies i els cuidadors que hi estan al voltant. A l’etiologia complexa, les dificultats diagnòstiques i la incertesa de l’avaluació que presenten cal afegir el nivell de discapacitat que comporten.

Problemes com el temps a poder disposar d’un diagnòstic, la identificació de professionals capacitats per atendre les particularitats d’aquestes malalties, l’accés als medicaments orfes, l’accés a altres prestacions complementàries, la necessitat d’avançar en la recerca i fer un abordatge multidisciplinari sociosanitari, són algunes de les grans àrees de desenvolupament reconegudes en aquesta matèria.

El Ministeri de Sanitat va impulsar l’Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut, la primera versió de la qual les va aprovar en el Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut de 3 de juny de 2009. Aquesta Estratègia va ser avaluada l’any 2012 i actualitzada l’any 2014.

L’Estratègia recull 7 línies d’actuació, com ara la prevenció i detecció precoç de malalties minoritàries, l’atenció sanitària i sociosanitària, l’impuls a la recerca, formació i informació a professionals i persones afectades, i a les seves famílies.

La comunitat autònoma de les Illes Balears va constituir el Comitè Tècnic de l’Estratègia de Malalties Rares l’any 2009. Aquest Comitè, format per professionals de tots els àmbits implicats en l’atenció a les persones amb malalties minoritàries i gestors, té per objectiu principal identificar necessitats i assessorar en la implementació dels objectius i accions que es recullen en aquesta Estratègia.

La I Jornada de l’Estratègia de Malalties Minoritàries de les Illes Balears que s’ha programat per als dies 4 i 5 de novembre de 2021 s’emmarca en les activitats de difusió i formació de les estratègies.

S’iniciarà amb una primera sessió plenària oberta a tot el públic en la qual comptarem amb la presència de ponents en representació de quatre associacions de pacients de les nostres Illes, amb la qual pretenem donar visibilitat i conscienciar la població, els gestors i els decisors polítics sobre la situació de les persones amb malalties rares a la nostra comunitat autònoma.

Acabada aquesta primera part de la Jornada, s’iniciarà el bloc dedicat a la formació i actualització dels professionals.

Per a aquesta segona part s’han seleccionat una sèrie de ponents de primer ordre tant de les nostres illes com del conjunt d’Espanya.

S’ha tancat un programa que pretén posar el focus en la recerca més recent i en la seva aplicabilitat en la pràctica clínica. Al costat de ponències específiques sobre algunes malalties concretes, es compartiran ponències generals sobre aspectes transversals a les malalties minoritàries.

La Jornada està dirigida principalment a metges i infermers d’hospitals, d’atenció primària i d’atenció sociosanitària que estiguin implicats en l’atenció a persones amb malalties minoritàries, així com als residents interessats en aquestes malalties. També pensam que pot ser interessant per a tots els professionals que en la seva labor diària ofereixen serveis a persones amb malalties minoritàries, com ara fisioterapeutes, logopedes, treballadors socials, nutricionistes, psicòlegs i terapeutes ocupacionals.

[Font: Conselleria de Salut i Consum. 13/10/2021]

[Foto: Hospital Universitari Son Espases]