El Consell de Ministres ha aprovat el Reial decret que regula la concessió directa d‟una subvenció de 10 milions d‟euros al Consorci Nacional d‟Entitats d‟ELA (ConELA), amb l‟objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades per Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) en fases avançades. Es tracta d'una mesura complementària a la implementació de la Llei 3/2024, del 30 d'octubre.
L'ELA és una malaltia neurodegenerativa, progressiva i incurable, amb una esperança de vida estimada entre tres i cinc anys després del diagnòstic. En les fases finals, els pacients necessiten ventilació mecànica i atenció continuada i especialitzada a causa de la seva situació clínica. La subvenció busca garantir aquest tipus d'atenció de forma urgent, equitativa i humanitària, mitjançant un procediment excepcional contemplat a la Llei General de Subvencions.
Atenció domiciliària especialitzada
El Reial decret estableix que ConELA serà l'entitat responsable de gestionar els fons i coordinar els serveis d'assistència sociosanitària domiciliària. L'ajuda s'articularà a través de la contractació de fins a cinc assistències per pacient. Aquests serveis inclouran, entre d'altres, el maneig de ventilació assistida, control de secrecions, suport en cures bàsiques, coordinació mèdica i atenció centrada en el projecte vital de la persona.
La mesura també contempla el finançament de despeses complementàries necessàries per a la gestió de la subvenció, subministraments, lloguers, desplaçaments nacionals i serveis professionals. Aquest ajut estarà vigent fins al 31 de desembre de 2026.
El procediment, que es tramita per la via d'urgència, d'acord amb l'acord del Consell de Ministres de 27 de maig de 2025, compta amb tots els informes preceptius favorables, inclosos els dels Ministeris d'Hisenda i Drets Socials, l'Advocacia de l'Estat i l'Oficina de Coordinació i Qualitat Normativa.
ConELA ha estat seleccionada per la seva experiència, presència territorial i capacitat de gestió. Per garantir el compliment, la transparència i el control de la despesa, es crearà una comissió de seguiment conjunta amb el Ministeri de Sanitat per avaluar la implementació de les ajudes al llarg de la vigència. Aquesta estructura assegurarà una resposta àgil, equitativa i homogènia a tot el territori, independentment del lloc de residència de les persones afectades.
Aquesta iniciativa suposa un pas decisiu per atendre una demanda històrica del col·lectiu de persones amb ELA, reduint la càrrega emocional i econòmica sobre les seves famílies i enfortint el dret a una vida digna, fins i tot en situacions de gran dependència.
Dades de la subvenció
- Entitat beneficiària: ConELA
- Import total: 10 milions d'euros
- Durada: fins al 31 de desembre de 2026
- Tipus d'ajut: subvenció directa, urgent i excepcional
- Màxim per persona: fins a 5 assistències
- Supervisió: Direcció General de Salut Pública i Equitat en Salut
[Font: Ministeri de Sanitat. 23/07/2025]
[Foto: Govern de les Illes Balears]
