Pacients i familiars afectats per la fenilcetonúria compartiren informació i experiències a Son Espases

L’Hospital Universitari Son Espases va acollir el passat divendres, dia 23, la I Jornada Balear de Pacients PKU i familiars en un encontre organitzat pel Servei d’Endocrinologia i Nutrició i la Unitat de Malalties Neurometabòliques del centre hospitalari. La fenilcetonúria o PKU és una malaltia congènita que es produeix per un problema en el processament en una fracció de les proteïnes. En aquest cas, es tracta de la fenilalanina (FA), un nutrient que ésmolt present en aliments d’origen animal.

Prop de 50 persones de la comunitat balear pateixen aquesta malaltia que no permet processar adequadament aquest aminoàcid i, com a conseqüència, la fenilalanina s’acumula en la sang i produeix lesions en el sistema nerviós central, que poden deriven en una deficiència mental greu.

L’alimentació del pacient és un pilar fonamental per al seu tractament. Per això, cal seguir una dieta molt estricta i limitada en la qual, generalment, no es poden consumir aliments com ara carns, aus, peixos, ous i lactis. Els pacients, que depenen d’uns aliments especials durant tota la seva vida, complementen la seva alimentació amb uns aminoàcids específics 

Aquest primer encontre va permetre compartir els coneixements de l’equip mèdic i les experiències dels pacients i familiars envers aquesta malaltia metabòlica. A més, tots els participants van rebre informació sobre on poden trobar i comprar a les Illes Balears els aliments baixos en fenilalanina que requereix aquesta dieta.

La fenilcetonúria és una malaltia que es detecta amb la prova del taló que es fa als infants i cal que el Servei de Pediatria faci un seguiment intensiu de la malaltia. En les persones adultes també és fonamental que mantenguin una dieta adequada, sempre sota la supervisió d’un especialista en nutrició.

[Font: Conselleria de Salut. 23/11/2018]

[Foto: Conselleria de Salut]