El Consell de Ministres ha aprovat el Projecte de llei de les organitzacions de pacients, una norma que reconeix jurídicament la singularitat d'aquestes entitats i en reforça la participació en el desenvolupament de les polítiques sanitàries. La iniciativa consolida el seu paper com a interlocutores davant de l'Administració General de l'Estat i les reconeix com a agents fonamentals de la governança del sistema nacional de salut.
El projecte defineix les organitzacions de pacients d'àmbit estatal com a entitats privades sense ànim de lucre, els òrgans de govern de les quals han d'estar integrats majoritàriament per pacients, familiars o cuidadors no professionals, amb activitat a més d'una comunitat o ciutat autònoma i inscrites al Registre Nacional d'Associacions. Entre els seus principis rectors destaquen la transparència en el finançament, la independència respecte del sector privat i la garantia d'igualtat d'oportunitats i accessibilitat universal.
La llei reconeix a aquestes entitats una sèrie de drets en relació amb l'Administració General de l'Estat:
- Accés a la informació: Dret a rebre, en formats accessibles, la informació necessària per a la defensa dels seus interessos, així com l'assessorament per a l'exercici dels seus drets. Inclou l'accés a informació sobre normes, disposicions i actuacions que els puguin afectar.
- Participació pública: Dret a participar en l'elaboració i l'avaluació de plans i estratègies quan totes les opcions estiguin obertes, podent formular al·legacions abans de l'adopció de decisions definitives.
- Reconeixement institucional: Dret a formar part d'un cens estatal per facilitar-ne la interlocució i l'accés a programes de formació contínua en àrees juridicoadministratives i cientificotècniques.
L'Administració de l'Estat assumeix obligacions específiques, com ara assegurar l'agilitat en la tramitació de sol·licituds d'informació, impulsar l'ús de tecnologies de la comunicació i difondre activament normes en tramitació o plans de salut que afectin els interessos dels pacients.
A més, es compromet a incorporar progressivament la perspectiva i experiència dels pacients als sistemes d'informació pública i a desenvolupar mecanismes d'avaluació que permetin mesurar la participació efectiva de les organitzacions de pacients.
Com a mesures de suport, el projecte impulsa l‟associacionisme com a eina terapèutica i promou l‟alfabetització en salut, inclòs l‟àmbit digital. També es promourà el paper de les organitzacions en iniciatives d'acompanyament entre iguals i suport psicosocial.
El projecte de llei garanteix la presència dels pacients als principals òrgans de participació i governança sanitària de l'Administració General de l'Estat. Entre aquests destaca el Comitè Consultiu del Sistema Nacional de Salut, on s'assegura la participació permanent de vuit representants de les organitzacions de pacients mitjançant la modificació de la Llei de cohesió i qualitat del Sistema Nacional de Salut.
Així mateix, les organitzacions de pacients podran participar en altres espais estratègics vinculats a les polítiques de salut i a l'avaluació i la incorporació d'innovacions sanitàries, com el Fòrum Obert de Salut, el Consell de Governança del sistema per a l'avaluació de l'eficiència de les tecnologies sanitàries i el Grup d'adopció de tecnologies sanitàries.
La norma també regula la Mesa per a la Participació de Pacients, com a espai estable de diàleg amb el Ministeri de Sanitat, i crea el Cens Estatal d'Organitzacions de Pacients d'Àmbit Estatal per reforçar-ne el reconeixement institucional i facilitar-ne la relació amb l'Administració.
La participació en aquests òrgans es regirà per criteris objectius de representativitat, implantació territorial, trajectòria i especialització, garantint en tot cas la presència de malalties rares.
Amb aquesta iniciativa, el Ministeri de Sanitat fa un pas decisiu per integrar de forma estable l'experiència i la veu dels pacients a la governança del Sistema Nacional de Salut, avançant cap a un model més participatiu, transparent i centrat en les persones.
[Font: Ministeri de Sanitat. 09/06/2026]
[Foto: Banc d’Imatges Infermeres / Consulta de la llevadora de seguiment de l'embaràs (1) / CC BY-NC-ND 2.0]
