Creació del Registre Estatal de Malalties Rares

El Consell de Ministres ha aprovat la creació del Registre Estatal de Malalties Rares, a proposta del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, previ acord amb les comunitats autònomes. En moltes d'aquestes comunitats ja exististien sistemes d'informació sobre el tema.

Aquestes malalties són les que impliquen una invalidesa crònica o perill de mort. A Espanya hi ha uns tres milions de persones, la majoria nens i adolescents, afectades per una de les 7.000 patologies diferents de malalties rares.

Un dels objectius més importants del Registre és assegurar la disponibilitat d'informació i la comunicació entre les administracions sanitàries, també es vol conèixer la incidència i prevalença de les malalties rares, per això es mantindrà un cens de pacients, es canalitzarà la planificació i gestió sanitària d'aquestes patologies, es realitzaran informes periòdics, s'avaluaran les activitats preventives i es proveiran els indicadors bàsics sobre malalties que permetin la comparació entre les comunitats autònomes i amb altres països. Així mateix es promouran els projectes de recerca.

Es constitueix una Comissió de seguiment i control per al compliment de totes les funcions citades.

[Font: Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat. 04/12/2015]

[Foto: Barn Images / CC0 1.0 Universal]

Notícies relacionades a Infosalut
*23/10/2015 - S'engegarà un pla pilot per a la millora del diagnòstic de les malalties rares.