El Reial decret que regula la concessió directa d'una subvenció extraordinària per import de deu milions d'euros a la Confederació Nacional d'Entitats d'ELA (ConELA), l'aprovació de la qual està prevista pel Consell de Ministres, estableix una mesura de caràcter excepcional fonamentada en raons d'interès públic, social i humanitari. El Pla incorpora, a més, l'avaluació continuada per garantir que totes les persones que compleixin els criteris d'accés tinguin les cures necessàries durant la vigència del Pla.
La seva finalitat és millorar la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) en fases avançades, mitjançant el finançament de cures sociosanitàries d'alta complexitat, alhora que es redueixen les càrregues econòmiques que suporten les seves famílies i persones cuidadores. En paraules de la ministra de Sanitat, “aquesta mesura molt concreta, extraordinària i complementària, ha estat dissenyada pensant precisament en els qui més ho necessiten”. “Mentre la llei segueix el seu camí per fer-se plenament efectiva, des del Ministeri de Sanitat teníem clar que no podíem quedar-nos de braços plegats”.
Aquest Pla de Xoc suposa una mesura complementària a la Llei i al Ministeri de Sanitat i de Drets Socials, Consum i Agenda 2030 es coordinaran perquè la transició quan la Llei 3/2024 estigui implementada sigui la més adequada per a les persones beneficiàries per aquesta subvenció.
L'ELA és una malaltia neurodegenerativa de curs irreversible, sense alternativa terapèutica, amb una supervivència entre 3 i 5 anys des del diagnòstic. Genera un impacte elevat tant en la persona diagnosticada com en el seu entorn familiar i de cura a causa de l'alta complexitat en l'atenció que requereixen aquestes persones en les fases més avançades de la malaltia.
La ràpida progressió de la malaltia i la necessitat de mecanismes per a una atenció més àgil per part de les institucions van motivar l'aprovació de la Llei 3/2024, del 30 d'octubre, per millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos d'alta complexitat i curs irreversible. Aquesta llei va ser fruit de la feina de les persones afectades per ELA i el consens parlamentari, buscant agilitzar els tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència, i millorar la coordinació sociosanitària.
La ministra ha insistit que "els temps administratius no sempre coincideixen amb els temps clínics de les persones", cosa que, segons ha destacat, "en malalties com l'ELA, especialment en les fases més avançades, pot suposar una diferència vital". Conscients que la implementació integral de la Llei 3/2024 requerirà temps pels mateixos terminis administratius dels canvis normatius que incorpora, i davant l'alt impacte de les cures complexes i la seva ràpida aparició per l'evolució de la malaltia, aquesta mesura excepcional s'ha considerat necessària. La subvenció directa a ConELA es basa en la tasca d'acompanyament i ajuda que aquesta entitat realitza, així com en el seu ampli coneixement de les necessitats de cures en les fases avançades de la malaltia i el nivell d'implantació més gran al territori espanyol.
"Sabem que hi ha moltes famílies que no poden esperar. Que hi ha necessitats urgents, diàries, quotidianes, que no entenen de tràmits ni de terminis", ha afirmat la ministra durant la compareixença. Per això, aquest pla busca “alleujar, en la mesura del possible, aquest enorme pes que suposen les cures diàries”.
El Reial decret contempla una assistència directa per cobrir les cures necessàries en casos d'ELA avançada amb tetraplegia i necessitat de ventilació mecànica. El finançament contempla la contractació dels cuidadors professionals per tal de cobrir els costos derivats de l'atenció contínua i especialitzada que requereixen aquests pacients.
El compliment dels criteris perquè el pacient pugui rebre els ajuts del Pla serà a càrrec d'un professional sanitari del sistema nacional de salut. Un cop feta aquesta acreditació pel metge al pacient, serà ConELA l'encarregada de tramitar l'ajut i la contractació dels professionals cuidadors.
"L'entitat ConELA serà l'encarregada de gestionar aquest ajut, que permetrà una cosa tan important com la contractació de personal que pugui oferir una assistència sociosanitària adequada", va explicar la ministra, i va afegir que el finançament també inclou "personal, subministraments, desplaçaments, lloguers… tot el que calgui per garantir que aquesta xarxa de suport arribi on ha d'arribar". Els ajuts seran compatibles amb altres subvencions públiques o privades i ConELA podrà subcontractar aquells serveis que consideri necessaris, sempre que estiguin justificats i compleixin els requisits legals.
El Govern té previst aprovar el Reial Decret en el termini d'un mes, amb la resolució llesta abans de finalitzar juliol, “perquè ConELA pugui començar a treballar com més aviat millor”.
[Font: Ministeri de Sanitat: 17/06/2025]
[Foto: Infosalut / Personal sanitari Son Llàtzer / CC BY-NC-SA 4.0]
