Manifest del COPIB pel Dia Internacional de l'Esclerosi Múltiple

Principalment, n’hi ha quatre tipus:

La primera manifestació sol considerar-se un subtipus, denominat Síndrome Clínica Aïllada (SCA). Es tracta d'un primer episodi únic, amb símptomes que duren almenys 24 hores. Aquesta manifestació ocorre en absència de febre o infecció. Si evoluciona a una esclerosi múltiple, aquest seria el primer brot.

Els símptomes de presentació generalment són monofocals i evolucionen de forma aguda o subaguda durant alguns dies o diverses setmanes amb recuperació completa o sense, afectant principalment el nervi òptic, la medul·la espinal, el tronc encefàlic o el cerebel.

• Remitent recurrent (EMRR): és la forma més comuna de la malaltia, presentant-se en el 85% dels casos. Es caracteritza per exacerbacions periòdiques imprevisibles de disfunció neurològica (brots) que duren setmanes o mesos, alternats per períodes de resolució completa o parcial dels símptomes (remissions).
• Primària progressiva (EMPP): entre el 10% i el 15% dels pacients el presenta. En aquest subtipus no es presenten els brots, sinó que comença de manera insidiosa i empitjora gradualment des de l'inici de la malaltia, progressant més ràpidament en la seva incapacitat respecte dels altres subtipus.
• Progressiva secundària (EMPS): es presenta després de 10 a 20 anys d'una EMRR. Consisteix en un empitjorament progressiu i gradual de la discapacitat amb o sense exacerbacions agudes. Entre un 30% i un 50% dels pacients amb la forma recurrent-remitent eventualment evolucionaran a una forma secundària progressiva.
• Progressiva-recurrent (EMPR) (o també, progressiva-remitent o progressiva-recidivant). Aquesta classificació representa el subtipus més agressiu de la malaltia que afecta entre un 3% i el 5% dels casos. Progressa de forma contínua, des de l'inici de la malaltia presentant exacerbacions greus periòdiques. Aquest subtipus es considera la forma més severa de l'EMPP.

Els estudis de prevalença més recents indiquen que la freqüència de la malaltia ha augmentat al nostre país en les últimes dècades. Les xifres són preocupants. A Espanya hi ha 55.000 persones amb Esclerosi Múltiple. L'edat mitjana d'aparició és de 29 a 33 anys, però el rang d'edat és molt ampli, aproximadament des dels 10 als 59 anys i es dona amb més freqüència en dones (constitueix el 75% dels casos). Sent més del doble que en homes, la prevalença és de 120 casos per cada 100.000 habitants. Com a resultat, una de cada 800 persones té EM. A més, hi ha 1.900 casos diagnosticats cada any al nostre país. Per tant, davant aquestes dades, el sistema sanitari ha de realitzar majors esforços per abordar les persones que pateixen EM.

Per donar un diagnòstic d'EM és fonamental un equip multidisciplinari constituït per professionals de la neuropsicologia, neurologia, infermeria, fisioteràpia, treballadora social, terapeuta ocupacional, logopeda, etc. Es requereix un treball interdisciplinari on s'utilitzin diversos procediments, que comprenen les següents exploracions: història clínica; avaluació neurològica; i proves complementàries: proves de potencials evocats auditius i visuals, imatges per la ressonància magnètica nuclear i la punció lumbar.

A més de l'avaluació pel neuròleg, és inexorable el paper de la neuropsicologia. Les alteracions cognitives i símptomes psiquiàtrics formen part de les manifestacions clíniques de l'esclerosi múltiple. Aquestes són relativament freqüents i poden aparèixer en qualsevol fase de la malaltia i en qualsevol subtipus d'EM. Per tant, el o la neuropsicòloga pot aportar informació al diagnòstic diferencial de l'EM, a més de quantificar l'afectació neurocognitiva de la malaltia al costat de la seva gravetat i realitzar tant seguiments neurocognitius (de vegades es produeix un deteriorament cognitiu progressiu) com programar la rehabilitació cognitiva.

L'instrument de cribratge més utilitzat en EM és la Brief Repeatable Battery of Neuropsychological Test in Multiple Sclerosis (BRB-N). Aquesta bateria està composta per cinc proves:

• Selective Reminding Test (SRT): mesura la capacitat d'aprenentatge i la retenció a llarg termini verbal, distingeix entre memòria a curt i llarg termini, i entre la dificultat d'aprenentatge i recuperació
• Spatial Recall Test (SPART): mesura la capacitat d'aprenentatge i la retenció a llarg termini
• Symbol Digit Modalities Test (SDMT): mesura l'atenció sostinguda i la capacitat de concentració, a més, la velocitat visomotora, les respostes es fan de manera verbal en lloc d'escrites per disminuir la influència d'alteracions motores
• Paced Auditory Serial Addition Test (PASAT): mesura la velocitat de processament de la informació, memòria de treball i atenció sostinguda
• Word List Generation (WLG): avalua la fluïdesa verbal fonèmica.

A aquesta bateria seria convenient afegir proves per mesurar l'estat cognitiu global (MoCA), quocient intel·lectual, l'estat emocional, la incidència de la fatiga, dependència en les activitats de la vida diària (AVD) i percepció de qualitat de vida, ja que poden aportar informació rellevant a l'avaluació neuropsicològica.

D'altra banda, sovint podem trobar una fase de negació de la malaltia que es pot manifestar en el moment del diagnòstic en la majoria dels casos. En aquest moment, el/la neuropsicòleg/oga serà un/a dels professionals amb més capacitat en l'abordatge. Quan la fase de negació persisteix i es fa complexa requereix una intervenció amb l'equip interdisciplinari: juntament amb el o la neuròloga i la infermera.

És crucial, destacar un conjunt de claus des de l'àrea de la neuropsicologia per a l'abordatge de les persones amb EM:

• Requereix un enfocament holístic i centrat en la persona des del moment del diagnòstic
• L'acompanyament del/a neuropsicòleg/oga des de l'inici de la malaltia és fonamental per a la presa de consciència, conèixer el perquè de cadascun dels símptomes, aprendre a manejar-los, saber en quina fase de la malaltia es troba per assegurar una adequada presa de decisions per part del pacient i la família
• Necessiten un entorn no només multidisciplinari sinó també interdisciplinari. Aquesta és la 'pedra angular' per a l'efectivitat del treball en equip
• La història i la cultura familiar i social com a clau en les decisions i l'abordatge terapèutic
• Oferir tota la informació actualitzada basada en l'evidència científica de forma dosificada. Una informació precisa sobre quin tipus d'EM es tracta i quina evolució pot presentar pot canviar en gran manera l'abordatge i la situació general dels/de les pacients
• La integració en els grups d'ajuda mútua en les associacions és fonamental per a l'adquisició d'estratègies, habilitats i millorar l'autoestima en el procés evolutiu de la malaltia. També és important el suport familiar i l'aprofitament dels recursos existents
• La rehabilitació neuropsicològica ha de ser integradora: des de l'esfera personal, familiar, social, cognitiva, emocional-afectiva i laboral
• La intervenció sobre l'esfera emocional-afectiva com a part nuclear en l'abordatge neuropsicològic
• La implicació de la família, les amistats, companys i companyes de feina, etc., ha d'afegir valor a l'abordatge terapèutic
• Ha de formar part del rol dels professionals de la neuropsicologia: visibilitzar, exposar i transferir aspectes de la malaltia per sensibilitzar i conscienciar altres professionals sanitaris i no sanitaris. A més, avançar en el coneixement de la societat a través dels mitjans de comunicació. També, fer un esforç per congregar organismes i institucions que se sumin per pal·liar la malaltia i potenciar la qualitat de vida.

[Font: COPIB. 30/05/2023]

[Foto: Banc d’Imatges Infermeres / Infermeres ajuden a persona amb esclerosi múltiple a seure / CC BY-NC-ND 2.0]

Què en diu la premsa
*30/05/2023 ultimahora.es - Alrededor de 55.000 personas padecen esclerosis múltiple en España, en su mayoría mujeres jóvenes.
*30/05/2023 diariodemallorca.es - Día Mundial Esclerosis Múltiple: ¿Cuáles son los primeros síntomas que nos pueden hacer sospechar?