Mitjançant esforços col·laboratius i multidisciplinaris, es pretén millorar l'accés al diagnòstic i al tractament, integrar les malalties rares en l'agenda de salut global i garantir una atenció mèdica equitativa per a totes les persones que ho necessitin.
Així, Espanya es configura com l'únic país europeu que, fins ara, copatrocina aquesta resolució denominada «Una Prioritat per a l'Equitat i Inclusió en Salut Global», que vol prioritzar aquestes patologies en l'agenda sanitària mundial.
En aquest procés està implicat el govern espanyol i la comunitat de pacients espanyola, que ha format part d'aquesta reunió a través de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i el Comitè de Polítiques de Rare Disieases International (RDI).
El moviment internacional de pacients, representat per RDI, reclama una resolució sobre les malalties rares per promoure una inversió i un compromís més gran pel que fa a l'intercanvi de recursos i experiències entre els estats.
Aquesta resolució ha estat iniciada per la República Àrab d'Egipte i s'hi han afegit fins ara l'Estat de Qatar, Espanya i Malàisia.
[Font: Ministeri de Sanitat. 30/08/2024]
[Foto: Banc d’Imatges Infermeres / Infermera de cures pal·liatives realitza teràpia respiratòria a un infant en una visita a domicili / CC BY-NC-ND 2.0]
