El director general de l'Imserso, César Antón, ha participat avui en la presentació del balanç de l'any espanyol de les malalties rares. Una iniciativa pionera que va prendre el Govern espanyol el 2013, amb l'objectiu de donar suport a les famílies afectades, donar a conèixer les característiques d'aquestes malalties i despertar així l'empatia, la solidaritat i la col·laboració de tots. Tres milions de persones a Espanya pateixen alguna de les 7.000 malalties catalogades com a poc freqüents, pel fet d'existir-ne menys d'un cas cada 2.000 habitants.
Durant la presentació del balanç s'ha fet un repàs de les iniciatives d’àmbit sanitari de l'any espanyol de les malalties rares.
Mapa d'Unitats d'Experiència
El seu objectiu és facilitar l'accés a la informació de l'activitat realitzada en els diferents hospitals d'Espanya en relació a les malalties rares. Gràcies a aquest mapa, tant els malalts i les seves famílies com els professionals podran conèixer on es concentren la major part dels casos dels afectats per una d'aquestes malalties; i on, per tant, existeix una major experiència en el diagnòstic i en el tractament. Ja es disposa de les dades de vuit grups de malalties (atàxia, síndrome d'Angelman, distròfia muscular, miastènia, atròfia musculars, miotonia i síndrome X fràgil) de totes les Comunitats Autònomes.