La consellera de Salut, Patricia Gómez, i el director general de Planificació, Avaluació i Farmàcia, Joan Pou, s'han reunit amb Rosa Almendro i Juan Pericás, presidenta i secretari, respectivament, de l'Associació Espanyola de Creutzfeldt-Jakob (CJD), entitat creada per ajudar els afectats per malalties priòniques (encefalopaties espongiformes transmissibles) i les seves famílies.
Durant la trobada, els representants de l'associació han exposat la realitat dels afectats per aquestes malalties neurodegeneratives, considerades malalties rares, i que tenen una incidència a Espanya d'1,1 casos per milió d'habitants i any. A les Illes Balears, entre 1993 i 2004 s'han declarat un total de 29 casos d'encefalopaties espongiformes.
També han sol·licitat a la consellera la seva participació en la primera trobada de famílies de malalties priòniques, organitzada per aquesta associació i el científic Joaquín Castilla, prevista per al proper mes de desembre a Madrid. Castilla és el vicepresident de l'associació i cap del grup d'investigació d'un laboratori de l'Institut d'Investigació Scripps (Florida), on es desenvolupa la principal línia d'investigació que implica l'estudi i el disseny de noves molècules capaces de bloquejar la replicació de prions que podrien aplicar-se a la teràpia contra la malaltia de Creutzfeldt-Jakob.
La consellera de Salut, Patricia Gómez, s'ha compromès a difondre i participar en aquesta trobada, així com a donar tot el suport necessari des de la Conselleria de Salut per celebrar un acte de reconeixement i homenatge a Cristina Pericás Almendro, diagnosticada amb la malaltia de Creutzfeldt-Jakob el 2011 i que va morir el 2014.
Des de la Conselleria s'impulsarà el desenvolupament de l'estratègia en malalties rares a Balears, que passaran a denominar-se minoritàries (són aquelles amb una prevalença menor a 5 casos per cada 10 mil persones), per donar una millor atenció i suport als pacients i familiars de la nostra comunitat autònoma. Aquesta estratègia es contemplarà en el marc del nou model a desenvolupar de gestió i atenció integral a la cronicitat.
[Font: Conselleria de Salut. 20/08/2015]
[Foto: Conselleria de Salut]
