La consellera de Salut, Patricia Gómez, ha visitat les instal·lacions de l'Associació Balear de la Malaltia d’Andrade (ABEA) per conèixer la nova junta directiva i els projectes de l’entitat per al 2018.
A la trobada han assistit la presidenta de l'Associació, Mercedes Isern, i la secretària d'ABEA, Catilena Bibiloni. També els ha acompanyat el Dr. Juan González, metge internista de l’Hospital Universitari Son Llàtzer.
Els representants d'ABEA han exposat a la consellera l'alta incidència de la malaltia a les Illes Balears i la necessitat que tenen els afectats de poder accedir als nous fàrmacs amb la major rapidesa possible.
La malaltia d'Andrade, coneguda científicament com a Amiloïdosi Hereditària per Transtiretina (AhTTR) o Polineuropatia Amiloïdòtica Familiar (PAF) per transtiretina, és una malaltia hereditària, neurodegenerativa, rara i greu, que afecta el sistema nervós. Aproximadament hi ha 10.000 persones afectades a tot el món.
[Fonts: Conselleria de Salut - Associació Balear de la Malaltia d’Andrade. 06/08/2018]
[Foto: ABEA]
La consellera de Salut visita la seu de l'Associació Balear de la Malaltia d'Andrade #ABEA https://t.co/kWH6p0ULyp @Patgompic @SalutIB @NoInvisibles @FEDER_ONG pic.twitter.com/Kq8t4TrHdP
— Infosalut (@infosalut) 16 d’agost de 2018
Notícies relacionades a Infosalut
*11/05/2018 - Aposta per la investigació sobre malalties poc freqüents en el Congrés Internacional de Malalties Rares.
*19/12/2017 - L'Institut d'Investigació i Desenvolupament Social de Malalties Poc Freqüents premia la gestió sanitària de les Illes Balears.
*18/10/2016 - L'Hospital Son Llàtzer acull les I Jornades Espanyoles d'Amiloïdosi Hereditària per Transtiretina (AhTTR).
* 02/03/2016 - El Registre de Malalties Rares recull 19.774 registres d'aquestes malalties a Balears.