Butlletí de Gestió del Coneixement
Sistema Sanitari Públic de les Illes Balears
Un servei de Bibliosalut  logomini-bibliosalut

19
Div, Abr
6 Noves Notícies
Categoria: Institucions sanitàries

El conseller de Salut, Martí Sansaloni, es reuneix amb les associacions de malalties rares per impulsar l’Estratègia autonòmica

Tipografia
  • Més petit Petit Mitjà Gran Més gran
  • Per defecte Helvetica Segoe Georgia Times

El conseller de Salut, Martí Sansaloni, acompanyat del director general de Gestió Econòmica i Farmàcia, César Vicente, i el director general de Serveis Socials, Rafael Romero, s’ha reunit amb les associacions de malalties rares de les Illes Balears amb l’objectiu de començar a elaborar un registre de malalties rares i impulsar l’Estratègia autonòmica. La Conselleria de Salut ha participat activament en l’elaboració de l’Estratègia de malalties rares del Sistema Nacional de Salut i, a hores d’ara, treballa en la confecció del registre de persones amb malalties rares a les Illes Balears. Aquest registre té per objecte obtenir dades, tenir coneixement dels diagnòstics i tractaments que es duen a terme a tot Espanya, i proporcionar informació sobre malalties noves, diagnòstics i tractaments.

A la reunió han assistit l’Associació Balear de Fibrosi Quística, l’Associació Balear de Malaltia d’Andrade (ABEA), l’Associació Balear de Dèficits Immunes Primaris (ABADIP), l’Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR), l’Associació Balear de la Malaltia de Huntington i l’Associació Balear de la Síndrome X Fràgil. Aquestes associacions amb representació a Balears agrupen més de 600 socis i una trentena de patologies catalogades com a malalties rares. A més, hi han estat presents la coordinadora autonòmica de l’Estratègia de Malalties Rares, Nuria Matamoros; la doctora de medicina interna de l’Hospital Universitari Son Espases, Teresa Bosch; el cap de servei de Medicina Interna de l’Hospital Son Llàtzer, Juan Buades, i el cap de secció de Genètica de l’Hospital Universitari Son Espases, Jordi Rosell.

Un dels objectius que planteja l’Estratègia de malalties rares de les Illes Balears és disposar d’un catàleg dels recursos sociosanitaris existents en aquesta matèria i difondre’l, atès que es tracta d’una informació rellevant tant per als afectats com per als professionals dels distints àmbits assistencials, socials i educatius.

A les Illes Balears les estimacions assenyalen que hi ha devers 70.000 persones amb algun tipus de malaltia rara, mentre que a Espanya arriben als 3 milions. En aquests moments, hi ha entre 5.000 i 8.000 malalties rares catalogades arreu del món, d’acord amb la definició de la Unió Europea, que considera malaltia rara la que té una prevalença de menys de 5 casos per 10.000 habitants.